Enfermedades
Vivir con la Esclerosis Múltiple


Aspectos Psicológicos
Extraído del libro Vivir con la EM Aspectos Psicológicos , de la Fundación Esclerosis Múltiple Barcelona, España.

Las reacciones de la Familia

La familia es una estructura compleja que se mueve mediante reglas compartidas por todos sus miembros.
El sistema familiar se desarrolla alrededor de una serie de relaciones con el mundo exterior el grupo informal de los amigos y conocidos, las estructuras públicas, etc. Esta red compleja de relaciones hace que los diversos componentes de la familia reciban influencias recíprocas, tanto del propio sistema familiar como del ambiente extemo.
Un episodio perturbador, como una enfermedad crónica, provoca inevitablemente modificaciones causadas por los posibles cambios de los papeles familiares: la persona con EM que antes de la enfermedad desarrollaba un papel activo se identifica en ocasiones únicamente como el familiar enfermo, a tratar. Este cambio de papel exige necesariamente una adaptación por parte de todos los demás componentes de la familia: las tareas desarrolladas previamente por el sujeto con EM deben ser realizadas por otro.

El sistema familiar está en condiciones de permitir amplias formas de adaptación a las numerosas variaciones que conlleva la vida diaria. Sin embargo, una enfermedad crónica difícilmente se absorbe como
un imprevisto transitorio: pone en peligro la estabilidad emocional y de relaciones-con la familia; por ello constituye un elemento sumamente crítico, que somete a discusión el equilibrio alcanzado y puede hacer resurgir viejos conflictos no resueltos y adormecidos. En líneas generales, podemos identificar algunas formas de reacción de la familia frente a la enfermedad.

MODALIDADES DESTRUCTIVAS
* RECHAZO Y AGRESIVIDAD

La familia no logra soportar el peso de la enfermedad que se considera como un peligro para su integridad y supervivencia: por ello tiende a expulsar o rechazar al sujeto enfermo "poniéndolo a un lado".
Es una respuesta provocada por miedo a enfrentarse con la enfermedad y la ansiedad que ésta provoca.

* REACCIONES REGRESIVAS DE CIERRE Y DE AISLAMIENTO SOCIAL DEL NÚCLEO FAMILIAR
Cuando se habla de regresión se entiende una forma de respuesta a las situaciones típicas de
períodos evolutivos precedentes. Hemos visto que también en el comportamiento subjetivo de respuesta a la enfermedad puede aparecer esta actitud regresiva. En el caso de que toda la familia adopte esta modalidad de reacción se observa un aislamiento progresivo de la realidad y del mundo circundante. Esta reacción se pone de manifiesto con mucha frecuencia en familias unidas (donde mayor es la armonía y la necesidad de tomar en consideración todo el núcleo familiar en las propias elecciones personales). Podría considerarse una forma de respuesta positiva a no ser porque, a largo plazo, el núcleo familiar ya no es capaz de enfrentarse con las emociones y las ansiedades manifestadas por cada uno de sus componentes.

* REACCIONES REGRESIVAS QUE CONSISTEN EN PONER AL ENFERMO EN UNA SITUACIÓN DE DEPENDENCIA.
Muchas enfermedades, incluso las más banales, pueden anular temporalmente la autonomía; en el caso de la EM puede producirse un estado de incapacidad de importancia variable, que perdura en el tiempo. La respuesta del núcleo familiar a esta situación puede ser equilibrada o excesiva. En el primer caso, los familiares intervienen en ayuda del sujeto cuando es estrictamente necesario; en el segundo, tienden a manifestar una actitud hiperprotectora, limitando o anulando la independencia psicológica del sujeto, al que no se le ofrece ya la ocasión de asumir funciones de responsabilidad. A veces, esta reacción de hiperprotección de los familiares puede verse favorecida por la propia conducta del sujeto.

MODALIDADES CONSTRUCTIVAS
Facilitan al sujeto enfermo la recuperación de su autonomía. En estos casos, la familia consigue medir su ayuda, sostener, sin invadir, las emociones del familiar, sin obligarle a adoptar un papel de dependencia o exigirle prestaciones superiores a sus posibilidades.

En general, estas modalidades de reacción se ven favorecidas en los contextos familiares en los que no existen conflictos en las relaciones anteriores a la enfermedad; de hecho, es muy probable que el episodio patológico ponga al descubierto situaciones conflictivas ya en curso.

COMUNICACIÓN CON LA PAREJA

Los aspectos relacionados con la insatisfacción en la relación con la otra parte se re fi eren muchas veces a los estilos de comunicación y a los papeles asignados en la pareja. Tanto si el modelo utilizado es el "simétrico" (posibilidad de intercambio de los papeles) o bien "complementario", basado en las expectativas tradicionales de los papeles masculino femenino, la EM puede influir en la relación de pareja.
El compañero muchas veces se vuelve hiperprotector hacia con el miembro enfermo;
un ejemplo típico es el de la mujer que sustituye completamente al marido en la gestión familiar desde que éste está enfermo.
El desconocimiento concreto de las expectativas, las necesidades, las emociones de la otra parte en relación con la enfermedad y de las transformaciones consiguientes conlleva la evitación de una comunicación franca y honesta, desplazando el problema verdadero hacia falsas recriminaciones, quizá adormecidas desde hace años.

 

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