Enfermedades
Vivir con la Esclerosis Múltiple
Aspectos Psicológicos
Extraído del libro Vivir con la EM Aspectos Psicológicos
, de la Fundación Esclerosis Múltiple Barcelona, España.
Las reacciones de la Familia
La familia es una estructura compleja que se mueve
mediante reglas compartidas por todos sus miembros.
El sistema familiar se desarrolla alrededor de una serie de relaciones
con el mundo exterior el grupo informal de los amigos y conocidos,
las estructuras públicas, etc. Esta red compleja de relaciones
hace que los diversos componentes de la familia reciban influencias
recíprocas, tanto del propio sistema familiar como del ambiente
extemo.
Un episodio perturbador, como una enfermedad crónica, provoca
inevitablemente modificaciones causadas por los posibles cambios
de los papeles familiares: la persona con EM que antes de la enfermedad
desarrollaba un papel activo se identifica en ocasiones únicamente
como el familiar enfermo, a tratar. Este cambio de papel exige necesariamente
una adaptación por parte de todos los demás componentes
de la familia: las tareas desarrolladas previamente por el sujeto
con EM deben ser realizadas por otro.
El sistema familiar está en condiciones
de permitir amplias formas de adaptación a las numerosas
variaciones que conlleva la vida diaria. Sin embargo, una enfermedad
crónica difícilmente se absorbe como
un imprevisto transitorio: pone en peligro la estabilidad emocional
y de relaciones-con la familia; por ello constituye un elemento
sumamente crítico, que somete a discusión el equilibrio
alcanzado y puede hacer resurgir viejos conflictos no resueltos
y adormecidos. En líneas generales, podemos identificar algunas
formas de reacción de la familia frente a la enfermedad.
MODALIDADES DESTRUCTIVAS
* RECHAZO Y AGRESIVIDAD
La familia no logra soportar el peso de la enfermedad que se considera
como un peligro para su integridad y supervivencia: por ello tiende
a expulsar o rechazar al sujeto enfermo "poniéndolo
a un lado".
Es una respuesta provocada por miedo a enfrentarse con la enfermedad
y la ansiedad que ésta provoca.
* REACCIONES REGRESIVAS
DE CIERRE Y DE AISLAMIENTO SOCIAL DEL NÚCLEO FAMILIAR
Cuando se habla de regresión se entiende una forma de respuesta
a las situaciones típicas de
períodos evolutivos precedentes. Hemos visto que también
en el comportamiento subjetivo de respuesta a la enfermedad puede
aparecer esta actitud regresiva. En el caso de que toda la familia
adopte esta modalidad de reacción se observa un aislamiento
progresivo de la realidad y del mundo circundante. Esta reacción
se pone de manifiesto con mucha frecuencia en familias unidas (donde
mayor es la armonía y la necesidad de tomar en consideración
todo el núcleo familiar en las propias elecciones personales).
Podría considerarse una forma de respuesta positiva a no
ser porque, a largo plazo, el núcleo familiar ya no es capaz
de enfrentarse con las emociones y las ansiedades manifestadas por
cada uno de sus componentes.
* REACCIONES REGRESIVAS
QUE CONSISTEN EN PONER AL ENFERMO EN UNA SITUACIÓN DE DEPENDENCIA.
Muchas enfermedades, incluso las más banales, pueden anular
temporalmente la autonomía; en el caso de la EM puede producirse
un estado de incapacidad de importancia variable, que perdura en
el tiempo. La respuesta del núcleo familiar a esta situación
puede ser equilibrada o excesiva. En el primer caso, los familiares
intervienen en ayuda del sujeto cuando es estrictamente necesario;
en el segundo, tienden a manifestar una actitud hiperprotectora,
limitando o anulando la independencia psicológica del sujeto,
al que no se le ofrece ya la ocasión de asumir funciones
de responsabilidad. A veces, esta reacción de hiperprotección
de los familiares puede verse favorecida por la propia conducta
del sujeto.
MODALIDADES CONSTRUCTIVAS
Facilitan al sujeto enfermo la recuperación de su autonomía.
En estos casos, la familia consigue medir su ayuda, sostener, sin
invadir, las emociones del familiar, sin obligarle a adoptar un
papel de dependencia o exigirle prestaciones superiores a sus posibilidades.
En general, estas modalidades de reacción se ven favorecidas en los contextos familiares en los que no existen conflictos en las relaciones anteriores a la enfermedad; de hecho, es muy probable que el episodio patológico ponga al descubierto situaciones conflictivas ya en curso.
COMUNICACIÓN CON LA PAREJA
Los aspectos relacionados con la insatisfacción
en la relación con la otra parte se re fi eren muchas veces
a los estilos de comunicación y a los papeles asignados en
la pareja. Tanto si el modelo utilizado es el "simétrico"
(posibilidad de intercambio de los papeles) o bien "complementario",
basado en las expectativas tradicionales de los papeles masculino
femenino, la EM puede influir en la relación de pareja.
El compañero muchas veces se vuelve hiperprotector hacia
con el miembro enfermo;
un ejemplo típico es el de la mujer que sustituye completamente
al marido en la gestión familiar desde que éste está
enfermo.
El desconocimiento concreto de las expectativas, las necesidades,
las emociones de la otra parte en relación con la enfermedad
y de las transformaciones consiguientes conlleva la evitación
de una comunicación franca y honesta, desplazando el problema
verdadero hacia falsas recriminaciones, quizá adormecidas
desde hace años.
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