Por Yaneth Rodríguez Agudelo, coordinadora del Laboratorio de Psicología Experimental del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía "Manuel Velasco Suárez" México
"A veces un simple catarro o una pierna rota pueden modificar temporalmente la dinámica de una familia, pero la mayoría de las personas no tienen problemas para hacer los cambios necesarios que la situación requiera, ya que ésta solo es temporal e involucra modificar por un período corto los roles de cada miembro de la familia y sus responsabilidades "

Una condición a largo plazo como la Esclerosis Múltiple (EM) es una situación totalmente diferente. Un diagnóstico de Esclerosis Múltiple afecta a todos los miembros de una familia y se pueden presentar cambios en la rutina familiar con respecto al trabajo. La proporción de pacientes con EM sin empleo oscila según los diferentes estudios entre el 22 y el 80% dependiendo de la metodología y probablemente del entorno sociocultural. La duración de la enfermedad se ha relacionado con la probabilidad de estar desempleado. Otras variables que se han relacionado con el hecho de estar desempleaaos son: el grado de incapacidad física, la edad en el momento del diagnóstico y la forma de evolución de la enfermedad; también parecen influir variables demográficas como el estado civil, la edad y el sexo. Así, algunos estudios reportan una mayor tasa de desempleo entre las mujeres.

Toda la familia vive la enfermedad, las personas que no estaban preparadas para llevar a cabo tareas de cuidador pueden encontrarse súbitamente en esta posición. La pareja se puede sentir más como padre o madre que como compañero/a. Un error muy común es que los miembros de una familia traten de hacer demasiado por las personas con Esclerosis Múltiple, haciéndolas sentir más dependientes de lo que es necesario y dejando de atender a los demás miembros de la familia. El ser objeto de demasiado cuidado y atenciones puede desalentar a la persona con EM a manejar su situación lo mejor posible.
Hay que recordar que no suele ser una buena idea tomar grandes decisiones en una época de crisis, como por ejemplo después de un diagnóstico o durante la aparición de algunos síntomas.
Aquellos que se adaptan y hacen frente a la situación, a menudo encuentran la manera de seguir participando efectivamente, tanto a nivel familiar como laboral. Muchos conservan su trabajo, y esto es muy recomendable, siempre y cuando sea posible. En los casos en que no se pueda trabajar de forma oficial, algunos pacientes encuentran algún tipo de ocupación.

La adaptación implica acción directa. Nuestra reacción más común contra la amenaza es eliminarla. A todos nos gustaría hacer lo mismo con la EM: curarla, eliminarla, resolver el problema de una vez por todas.
Es recómendabíe un buen asesoramiento tanto médico como psicológico para ayudar a la familia a ajustarse a la nueva vida y aprender a convivir con la Esclerosis Múltiple, para esto se aconseja siempre la asistencia a un Grupo de Apoyo.

¿QUÉ SIGNIFICA EL TÉRMINO "SABER VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE"?

Cada persona le da un significado distinto a esta pregunta. Las personas tienen que cuidarse: hay que comer bien, hay que realizar algún ejercicio y procurar descansar lo suficiente.

Se debe controlar el bienestar emocional:
Hay que buscar personas con quien hablar y compartir sentimientos y que puedan ofrecer soporte. La Esclerosis Múltiple es individual. Algunas personas consideran hacer un diario y anotar lo que les pasa y cuando pasa.

Hay que vivir el "día a día"
La Esclerosis Múltiple es incierta en cuanto a la evolución. Se deben concentrar los esfuerzos en el día de hoy y no pensar en problemas que puedan surgir al día siguiente.

Hay que examinar prioridades personales.
Hay que intentar incorporar la Esclerosis Múltiple en la visión del mundo, de acuerdo con los valores personales.

¿QUÉ DECIR A LOS HIJOS?
La información que se puede dar a los hijos varia según la edad y madurez. Los niños pequeños lo comprenderán mejor si se les responde las preguntas que van haciendo en relación a los cambios que ocurren, y que ellos perciben en su medio ambiente. A los mayores no se les debe dar largas explicaciones médicas, sino una información sencilla y clara que los tranquilice. Por ejemplo, decirles que su padre aunque está enfermo no está en peligro de muerte. Se les debe inculcar la seguridad de que a pesar del cambio físico del padre o de la madre, seguirán siendo siempre capaces de darles el afecto que ellos necesitan.

La Esclerosis Múltiple supone también un problema familiar y los hijos pueden ayudar a sus padres, si las responsabilidades que recaen sobre ellos no sobrepasan su fuerza y su madurez.
Los cónyuges con buena salud, los hijos, los padres, deben considerar al paciente de EM en su papel familiar habitual. Uno no se puede instalar en una relación enfermero-enfermo, en lugar de esposo-esposa. El comportamiento del paciente y de su entorno próximo es un factor importante para asimilar los problemas complejos de modo positivo.

No se encierre; esté en contacto psicológico y socialmente con el exterior y atrévase a participar en la vida de sociedad a pesar de su minusvalia.
El cuidador puede sucumbir bajo el peso del exceso de trabajo y de una tensión emocional continua. Debe dosificar su trabajo diario de manera que pueda hacer frente a los problemas presentes y futuros. Todo cuidador familiar debe poder gozar diariamente de un tiempo para él, completamente solo. El cuidador que está solo debe ser reemplazado de vez en cuando en esta agotadora tarea por otra persona.

Extraído de la "Guía práctica para el paciente con Esclerosis Múltiple" del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía "Manuel Velasco Suárez" México