La llegada de un hijo con síndrome de Down puede provocar que los padres se debatan entre cierta angustia, incertidumbre y preocupaciones que muchas veces afectan su vínculo con el bebé recién nacido. El estrés inicial, sumado a las versiones que indican que la hipotonía y la disminución de algunos reflejos traen dificultades en el amamantamiento, genera que la experiencia de la lactancia pueda resultar un poco traumática. Sin embargo, son muchos los malentendidos al respecto y este contacto inicial a través del pecho materno, además de enriquecer el vínculo y proporcionar los anticuerpos necesarios para prevenir infecciones respiratorias y trastornos gastrointestinales, constituye para el bebé un estímulo psicomotor fundamental, que será la base para enfrentar las sucesivas etapas de su desarrollo.

Gracias al arduo trabajo informativo de las asociaciones de familias vinculadas al Síndrome de Down, los padres primerizos cuentan hoy con un amplio caudal de documentación y experiencias que hacen que la llegada de un bebé con esta condición no implique necesariamente un tránsito de angustias y temores.
De todos modos, cada experiencia familiar es única, y madres y padres deberán pasar por desafíos y logros propios, donde sin dudas, el conocer a fondo las problemáticas y estrategias de manejo durante las primeras horas y días marcará positivamente estas vivencias tempranas.

Para la mayoría de las madres amamantar es una de las actividades de comunicación y relacionamiento que más les permite conocer y afianzar el vínculo con su bebé, comenzar a tejer un abanico de complicidades e interacciones placenteras mediadas por el lenguaje corporal.
Además de un vehículo de mutuo entendimiento, la lactancia brinda beneficios integrales para la salud del bebé y de la madre. Es sabido que al dar el pecho, la mamá estimula en sí misma la segregación de hormonas que no solamente mantienen su producción de leche sino que también generan una placentera serenidad de ánimo y amoroso apego hacia su hijo.

En cuanto al niño, al amamantarlo, se garantiza la reducción de posibilidades de que transite  infecciones respiratorias o de los oídos, trastornos intestinales y demás riesgos propios del recién nacido. Por otra parte, el contacto piel con piel ayuda al bebé a realizar una transición beneficiosa del útero al mundo exterior, como también controlar la temperatura.
En el caso de los bebés con Síndrome de Down, este beneficio recíproco toma nuevas dimensiones, ayudando a las mamás a superar las posibles trabas emocionales ante la llegada de un niño “distinto” al de sus planes, y en cuanto a su hijo, amortiguando su predisposición a padecer infecciones del tracto respiratorio y problemas intestinales.

Por otra parte, al amamantar, la madre estimula el desarrollo de bebés con Síndrome de Down, actividad que mejora la tonicidad de los músculos faciales, la coordinación boca-lengua y que lo ayuda  a desarrollar capacidades que serán invaluables para su futuro, además de vivir un proceso de autoaprendizaje que le permitirá entender íntimamente a su hijo y responder armónica e intuitivamente a sus necesidades.
Si bien pueden existir algunas complicaciones, amamantar a un bebé con Síndrome de Down no debe generar angustia ni incertidumbre. Aunque puedan mostrarse más adormilados que otros bebés o presenten problemas de hipotonía, existen toda una serie de intervenciones y técnicas para hacer del periodo de lactancia materna una época maravillosa para el mutuo conocimiento y una estimulación esencial para el desarrollo de futuras habilidades.

Beneficios del amamantamiento
No existen dudas respecto de que la leche materna es el alimento ideal para el bebé. Contiene la mezcla ideal de enzimas y anticuerpos, por lo que los bebés amamantados tienen menos probabilidades de enfermar por diarrea, contraer infecciones del oído, enfermedades respiratorias, alergias, parásitos y resfríos. Además, la lactancia disminuye el riesgo futuro de obesidad, diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal, leucemia infantil y otras formas de cáncer. Incluso se estima que la lactancia materna puede estar relacionada con un CI más alto. Una amplia investigación en esta área ha demostrado que existe una relación directa entre la lactancia materna y la capacidad cognitiva.

La composición diversa de la leche materna mantiene el ritmo de crecimiento individual del niño y la evolución de las necesidades nutricionales, brindando una amplia protección y prevención respecto de muchas dolencias.

Podemos afirmar entonces que la leche materna cumple un rol fundamental desde los siguientes frentes:

Proteje frente a la gastroenteritis y la enterocolitis necrotizante.
Reduce el riesgo de constipación crónica, cólicos y otros trastornos del estómago.
Reduce el riesgo de la diabetes infantil.
Protege contra neumonía, bronquitis, infecciones renales, septicemia, meningitis, botulismo, linfoma infantil, enfermedad de Crohn, entercolits ulcerosa, alergias, asma y eccema.
Reduce el riesgo del síndrome de muerte súbita del lactante.
Disminuye el riesgo de caries dental.
Promueve el desarrollo de la estructura facial y del habla, el correcto crecimiento de los dientes y mejora la visión.
Reduce del riesgo de enfermedad cardíaca adulta.

También la madre será favorecida por esta experiencia única, puede ayudarle a bajar el sobrepeso más rápido, a recuperarse más prontamente de las posibles secuelas del embarazo, bajar sus niveles de estrés, y se estima que el cáncer de mama, el cáncer de útero, y las tasas de osteoporosis disminuyen notablemente respecto de las mujeres que no dieron de mamar. Y, por supuesto, la lactancia materna crea un ámbito inigualable para la vinculación madre/bebé y aportando a su desarrollo psicosocial.
Por todas estas razones es muy importante que los bebés con Síndrome de Down reciban leche materna, ya que son muy propensos a infecciones respiratorias y de oído y las propiedades de esta leche protegerán sus sistemas inmunológicos más frágiles.

Además de estimular sus defensas y desarrollo, la succión al amamantar mejorará notablemente los movimientos de la lengua y la coordinación de la boca, reduciendo los posibles problemas en el habla. La lactancia materna proporciona una serie de “efectos positivos sobre el desarrollo de la cavidad bucal de un bebé, incluyendo la configuración mejorada del paladar duro que resulta en una alineación correcta de los dientes y con menos problemas de maloclusiones. Muchos estudios han demostrado que la lactancia materna mejora las habilidades motoras y el desarrollo en general”. De hecho, “El desarrollo psicomotor y social de los bebés alimentados al pecho difiere claramente de la de los alimentados con biberón y conduce a la edad de 12 meses a importantes ventajas en el desarrollo de las capacidades psicomotoras y sociales” (Baumgartner, 1984).
La lactancia disminuirá también las posibilidades de obesidad, algo bastante común en los niños Síndrome de Down. Y por sobre todo la leche materna promoverá el desarrollo óptimo del cerebro, gracias al DHA (Acido docosahexaenoico), un ácido graso esencial que aumenta el coeficiente intelectual de los niños, la memoria a corto plazo, disminuye la ansiedad, mejora la coordinación motora y promueve un mejor sueño.
Si bien es cierto que algunos bebés con esta condición pueden presentar algunos inconvenientes para ser amamantados, son muchos los mitos y la información inexacta que circulan de boca en boca y que pueden frustrar de antemano esta gratificante y beneficiosa experiencia. A continuación presentaremos algunas de estas posibles problemáticas y las estrategias que los profesionales han desarrollado para abordarlas. Lo importante es quitarse los miedos de encima y saber que sólo hará falta invertir un poco de atención, tiempos y cuidados extra, que sin dudas se transformarán con el tiempo en maravillosas experiencias de encuentro y reconocimiento.

Hipotonía
Existe una considerable variabilidad respecto de las dolencias relacionadas entre los individuos con síndrome de Down, entre ellas podemos encontrar la hipotonía.
Se trata de un estado de bajo tono muscular, por lo general relacionado con los músculos esqueléticos. La hipotonía va desde leve a severa, afectando a los niños pequeños a lo largo de su cuerpo.
Debido a esta falta de tono, los bebés con síndrome de Down pueden mostrar ciertos retrasos en alcanzar los hitos del desarrollo físico, tales como darse vuelta, sentarse, gatear o caminar. El estreñimiento también puede ocurrir con frecuencia, a causa de la debilidad de los músculos intestinales, que se mueven más lentamente.
El tono muscular bajo puede además generar en el bebé dificultades para lograr una succión lo suficientemente fuerte y continua para poder alimentarse del pecho materno. Para estos casos existen toda una serie de posturas que pueden ayudarlo a alcanzar una profunda y pareja succión.

En primer lugar, la madre debería observar la conducta del bebé y buscar aquella posición que pueda resultar más cómoda y eficiente para ambos y donde pueda estar atenta a las dificultades que se presentan.
Si el bebé no logra abrir la boca para recibir el pezón, es conveniente (además de estimular sus labios con el pezón) estimular el surco naso labial. Del mismo modo se aconseja que la madre estimule el flujo de leche a través de la compresión de su pecho con sus dedos.
A la posición clásica se pueden sumar otras variables que facilitarán el amamantamiento. En la posición “de canasta”, se ubica al niño debajo del brazo del lado que se da pecho, con el cuerpo del niño rodeando la cintura de la madre. Ella manejará la cabeza del niño con la mano del lado que amamanta, tomándolo por la base de la nuca. De esta manera es más fácil guiarlo hacia el pecho y mantener la postura correcta.
También se puede probar con la postura llamada “mano de bailarina”, donde la madre sostiene su pecho con su mano en “C”, pero el dedo índice se adelanta y se apoya debajo del mentón del niño para sostener la mandíbula y ayudar a los movimientos de succión. Esto hace que las mamadas sean más eficientes.
Otra postura práctica es la llamada “Postura en reversa”, allí la mamá ofrece su pecho con la mano del lado que amamanta, y con la otra sostiene del bebé por la nuca. Necesitará un almohadón para colocar al bebé en su regazo a la altura de los pechos. Con esta postura el bebé puede ser  deslizado de un pecho al otro sin cambiarlo de posición.
Existen muchas otras posturas que son utilizadas con los bebés prematuros que pueden resultar de mucha utilidad. En todos los casos el bebé tiene que estar bien enfrentado al cuerpo de su mamá, con la cabeza y el hombro en un solo eje, evitando que tenga que doblar la cabeza para prenderse al pecho ni hacer un esfuerzo para mantener el pezón dentro de la boca.

En un informes especial desarrollado en Uruguay por la Asociación de Down local, la Cooperación Italiana y las Naciones Unidas, es importante saber detectar que el niño está recibiendo un buen suministro de leche, atendiendo si:  
-Su lengua queda bajo la areola.
-Sus labios están “evertidos”, hacia fuera, como “bo-ca de pescado”.
-El mentón está en contacto con el pecho.
-La nariz del bebé puede tocar suavemente el pecho.
-Presenta una deglución audible y no un chasquido que deja en evidencia una mala prensión.
-La panza del bebé contra la panza de la madre en un solo eje.
-Realiza movimientos profundos y lentos de succión.
-El bebé queda relajado y tranquilo luego de mamar.
-La madre se siente relajada, siente que “baja” la leche (“puntadas”).
Si el bebé no puede ser alimentado directamente del pecho, en esta situación va a  ser fundamental mantener la estimulación y el vaciamiento adecuado de las mamas, ya que la succión del bebé es el principal estímulo para la producción de leche. La extracción de leche puede realizarse de forma manual o mediante sacaleches manuales o eléctricos. Salvo contraindicación médica, el recién nacido puede alimentarse perfectamente con la leche materna extraída.
Se recomienda que todos los padres de niños con Síndrome de Down visiten a un especialista en lactancia para recibir la ayuda adecuada y las estrategias personalizadas respecto de sus problemáticas específicas.

Bebé dormilón
La organización internacional “La Leche League” (Liga de La Leche) afirma que es común que los bebés con síndrome de Down sean muy dormilones las primeras semanas. Es posible que no se despierten para comer con la frecuencia necesaria para que la mamá pueda establecer una buena producción de leche. Es por ello que se aconseja que la madre lo anime a comer cada dos horas o por lo menos 8-12 veces al día. Será más fácil despertarlo cuando el bebé esté en el ciclo de sueño liviano, es decir cuando mueve rápidamente los ojos debajo de los párpados, mueve los brazos o las piernas, o parece estar succionando.
En este punto, cada mamá debe apelar a su creatividad y conocimiento del pequeño para mantenerlo despierto mientras lo amamanta. Para ello es necesario que el bebé no tenga que cerrar los ojos por exceso de luz en el ambiente, tratando de que tenga el mayor contacto de piel con su mamá. También se recomienda que se le hable durante el amamantamiento y que se le refresque la carita con un paño fresco mojado. Otra posibilidad para mantener el interés y la atención es cambiarlo de seno más o menos cada 20 minutos de succión activa antes de dejarlo que se duerma profundamente.
Estas rutinas, sumadas a un hábitat con iluminación no invasiva y adecuada temperatura, que le permita al bebé estar fresco, puede ser de gran  ayuda para despertar sus reflejos. Lo más importante es que los padres se armen de la paciencia necesaria y sepan descubrir la mejor manera para estimularlo y tomar ese trabajo extra como un juego de conocimiento mutuo que sin dudas enriquecerá la calidad del vínculo.

Algunos tips sobre manejo postural y relacionamiento
Es importante que cualquier particularidad o dificultad durante el amamantamiento no sea vivida como una traba exclusivamente ligada con la condición del bebé. En este sentido, las mamás deben relajarse y saber que los primeros días de la lactancia representan una experiencia única para que ambos se conozcan y aprendan a amamantar provechosamente. Según manifiesta la especialista norteamericana en Síndrome de Down, Teresa Board, “toda pareja lactante tiene que hacer algunos ajustes durante este período porque cada bebé es único, sin importar la condición del chiquitín. En el caso del síndrome de Down, a medida que la madre vaya conociendo a su bebé, se dará cuenta de que estos bebés tienen características físicas que pueden tener repercusiones en la lactancia. Aunque probablemente la madre no tendrá que enfrentarse a todos los retos que comentamos”.

Como se explicó anteriormente, a partir de las diversas posturas que mejoran la lactancia, una de las claves para lograr un amamantamiento sin problemas es brindarle al niño un buen soporte para la cabeza, el cuerpo y la mandíbula. Además de sostener al bebé con una almohada en su regazo, se puede experimentar la incorporación de mochilas especiales porta bebé, que permitirán a las mamás mantener una mano libre para direccionar y estimular la boca del bebé y su propio pecho.
Tanto la incorporación de estos implementos como las posturas especiales y las técnicas de coordinación pueden tomar algunos días de acostumbramiento, pero una vez que se haya encontrado una posición cómoda para ambos, bien habrán valido el esfuerzo y la paciencia.

“Las mamás no deben olvidarse que el bebé no es el único que necesita estar cómodo y apoyarse bien durante la lactancia. Usted pasará mucho tiempo amamantando a su bebé, así que es mejor que no tensione la espalda y los hombros. Póngase en una posición en la que pueda tener alzado al bebé, cerca del seno, y relajarse sin que ninguno de sus músculos se tensione. Puede poner almohadas para apoyar su espalda, hombros y brazos. Si usted está sentada puede ser una buena idea tener sus pies levantados usando una banca o una mesa bajita,” sugiere Board.
Si bien el amamantamiento es una tarea llevada a cabo por la mamá, su pareja también puede contribuir e involucrarse con el proceso, esto seguramente será de mucha ayuda. Ambos pueden trabajar, orientados por el profesional, en la fisioterapia sobre la boca del bebé, que, además de mejorar su capacidad de succión, será preventiva o paliativa respecto de los problemas del habla relacionados con la hipotonía. Las parejas también pueden colaborar con la ambientación del espacio y con el apoyo anímico, conversando y creando en conjunto las mejores opciones para optimizar la experiencia.
Del mismo modo es una buena idea ponerse en contacto con un grupo de apoyo sobre lactancia y buscar consejo en otras familias que hayan pasado o estén pasando por la misma situación. La Liga de La Leche cuenta en su sitio web con una hoja informativa con diversos consejos para mejorar la postura de amamantamiento y sobre la importancia de la lactancia en general; por otra parte, las distintas asociaciones sobre el Síndrome cuentan con material suministrado por especialistas y la experiencia directa de muchas familias.

Así como pueden presentarse algunas dificultades durante las primeras semanas de lactancia, es probable que el bebé se desarrolle de manera más lenta de lo esperado. Debido a que sus músculos pueden estar débiles y flácidos, los bebés con Síndrome de Down pueden manifestar dificultades para sentarse, gatear o caminar. Por eso no hay que frustrarse si las cosas no marchan como es esperado, aquí también habrá que tener un poco de paciencia y seguir las pautas indicadas por el profesional de la salud, respecto de las estrategias a seguir para brindar el mayor estímulo posible y favorecer el desarrollo por las vías adecuadas a cada caso.

Los lazos creados a través de la lactancia materna van a definir buena parte la infancia del niño, su futura calidad de vida y su vínculo con la mamá.
Encarar las particularidades de cada relación con paciencia, creatividad y entusiasmo permitirá a la familia conectar intensamente con su bebé y cultivar una experiencia de conocimiento profundo sobre su hijo que no podrá encontrar en ningún manual o portal de Internet. 

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

Fuente: El Cisne