Si usted está dando la bienvenida a un bebé con síndrome de down en su familia, lo más probable es que tenga muchas preguntas e inquietudes, al igual que su familia, amigos y conocidos. La información que incluimos a continuación, la hemos escrito teniendo en cuenta la diversidad de experiencias que nosotros mismos hemos acumulado desde que nacieron nuestros hijos con síndrome de down.

Los felicitamos por el nacimiento de su bebé: ¡les deseamos lo mejor!

El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que se forman comunmente. El material genético en exceso cambia levemente el desarrollo regular del cuerpo y el cerebro.

Cerca del 80% de los niños con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años. Cerca de uno de cada 400 bebés nacidos de madres mayores de 35 años, tienen el Síndrome de Down.

Las personas con Síndrome de Down tienen más similitud que diferencias con las personas de desarrollo regular. Por otra parte, existe una gran variedad en personalidad, estilos de aprendizaje, inteligencia, apariencia, obediencia, humor, compasión, congenialidad y actitud entre los bebés con Síndrome de Down. Los pasatiempos favoritos varían de un individuo a otro y van desde leer y jardinería hasta el futbol, la música y mucho más.

Los niños con Síndrome de Down se parecen físicamente más a sus familiares que entre si; tienen una gama completa de emociones y actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y al crecer llegan a tener una vida independiente necesitando diferentes grados de apoyo y vivienda. Es casi seguro que al crecer, lo más interesenate de su hija o hijo no sera el Síndrome de Down. Recuerde que criar un niño es un conjunto de dificultades y recompensan inimaginables. Aprenda a disfrutar los logros más mínimos. No podemos decirle cuán lejos llegará su hijo, pero quizás llegue más allá de lo que usted se imagina.

Tipos de Síndrome de Down

Hay tres tipos básicos. Su bebé tiene Trisomía 21, lo cual quiere decir que tiene material genético extra en el par cromosómico 21, como resultado de una anomalía en la división celular que pudo tener lugar en diversos momentos. Cerca del 95% de las personas con SD tienen trisomía 21, y un 4% aproximadamente tienen Translocación y un 1% tiene mosaicismo. En principio, no importa el tipo de SD que se tenga, el resultado final es el mismo.

Cuidado de los chicos con síndrome de Down

La adecuada integración social es fundamental para su desarrollo como personas, y para un aprendizaje adecuado de las habilidades que los convertirán en individuos autónomos y útiles a la comunidad. En esto, los niños Síndrome de Down son iguales a todos los niños..

Tomando como base los tests de Coeficiente Intelectual standards, nuestos hijos SD a menudo clasifican con niveles de retardo mental débil. Pero estos tests no miden muchas áreas importantes de la inteligencia, y a menudo los chicos nos sorprenden con su memoria, su intuición, su creatividad, y más aún, puden llegar a superar los puntajes de tests que generalmente miden un momento y no un proceso de desarrollo de la inteligencia. Las dificultades de aprendizaje de los chicos SD (al menos dentro de instituciones no debidamente preparadas para atenderlos), algunas veces enmascara otras habilidades y talentos.

Aunque los niños SD son destinatarios tempranos de extensas evaluaciones sanitarias, estimulación temprana, terapia física, adiestramiento en comunicación, evaluaciones de su desarrollo, y otras intervenciones profesionales, es importante no perder de vista que todo niño debe estar rodeado de gente que lo ama, lo estima y lo admira. En esto tienen las mismas necesidades y los mismos derechos que todo niño

El Síndrome de Down se caracteriza por numerosos atributos físicos que pueden estar presentes o no en cada individuo particular. Algunas de estas características son: sus hermosos ojos almendrados, con puntos de Brushfield en el iris, una línea palmar singular en las dos manos o en una sola, y una inteligencia social singular.

Los individuos SD tienen un alto índice de cardiopatías congénitas (35 a 50%), y deben realizarse un electrocardiograma en los primeros dos meses de vida. Para mayor información sobre estos y otros chequeos de salud básicos, pueden dirigirse al Banco de Previsión Social (Prestaciones de Servicio) a partir de las 14 horas.

El futuro de los chicos Síndrome de Down

Cuanto antes se inicie su aprestamiento (estimulación), más oportunidades tendrán. Ultimamente se han visto series televisivas en EE.UU. protagonizadas por actores y actrices SD, lo cual ha permitido romper mitos acerca de sus limitaciones.

En nuestra sociedad cada vez se los ve más integrando grupos de escuelas comunes, y participando activamente en diversas escenas sociales de la vida cotidiana.

Aprenden en clases normales, se integran a la vida familiar y barrial sin dificultades, acceden cada vez más a trabajos remunerados, y alcanzan cada vez más niveles superiores de educación.

Una nota final

Ayude a que su familia, amigos y vecinos aprendan cada vez más algo sobre el SD, recuérdeles si es necesario que el Síndrome de Down es sólo una pequeña parte de lo que su chico es y puede llegar a ser, que es sólo una pequeña parte de mapa genético. Mantenga a su chico integrado al máximo en la comunidad, exigiéndole también a él un esfuerzo de integración y comportamiento social, como vía principal de obtener su autonomía cuando llegue a la edad adulta. Esto lo favorecerá y ayudará a sus familiares a alcanzar tranquilidad.

No lo acose ni se acose a sí mismo: todos tienen derecho a descansar y tener momentos de felicidad e intimidad. No se sienta culpable por los sentimientos que experimente, mantenga estrecho contacto con la gente que lo estima y que estima a su bebé. El nacimiento de su hijo es un momento difícil, es el inicio en una manera nueva de ver la vida. Aprenda a disfrutar de su hijo, juegue con él, diviértase con él. Aprovéchelo, los niños crecen rápido.