El inicio de la discapacidad es un hecho importante a tener en cuenta, pues dependiendo del momento del ciclo vital en que apareció el handicap, quedará afectada la sexualidad en sus diversas dimensiones. Otro criterio muy relacionado también con la etiología, alude al carácter estático o progresivo de una discapacitación. Las discapacidades físicas progresivas son tremendamente impactantes, generando tanto en la persona como en su pareja, reacciones emocionales como miedo, ira, depresión, frustración, implicando graves desajustes en la sexualidad en todos sus aspectos.
Por otro lado, el grado de evidencia de la lesión o enfermedad es un criterio importante para entender hasta qué punto la persona con discapacidad se considera a sí misma como un ser sexuado, con necesidades y deseos. Los mensajes de "asexuados" o "no necesitados de", van generando en la persona discapacitada una conciencia de infravaloración de su propia imagen y su capacidad sexual, reforzándose de esta manera los mitos en tomo al minusválido.

El intentar establecer un abordaje sistemático de las discapacidades físicas resulta una tarea difícil y compleja, dado el grado de diversidad y pluralidad de trastornos y enfermedades que pueden ocasionar una afectación física; de ahí la dificultad para agruparlas y la existencia de múltiples clasificaciones en función de distintos criterios (Herrén, 1965: Labregere, 1981; Aguado y Alcedo, 1995b). En esta revisión vamos a seguir la clasificación propuesta por Soto de Lanuza (1987), por ser sencilla y bastante operativa a la hora de agrupar las discapacidades físicas (D. F.) más significativas, partiendo de algunos criterios que permiten aproximamos a la sexualidad de este colectivo y comprender las dificultades derivadas de su situación, tanto en el plano erótico, relacional o nivel de satisfacción.
Un primer criterio haría referencia al carácter congénito o adquirido, que precisa la temporalidad de la etiología y las distintas repercusiones según sea hereditaria o congénita. adquirida durante la infancia o con posterioridad.

El inicio de la discapacidad es un hecho importante a tener en cuenta, pues dependiendo del momento del ciclo vital en que apareció el handicap. quedará afectada la sexualidad en sus diversas dimensiones. En este sentido, se establece el antes o después de la pubertad como elemento diferenciador en cuanto a limitaciones sexuales, por la importancia dada al aprendizaje y desarrollo psicosexual durante la infancia (oportunidad de juegos sexuales, educación proteccionista, actitudes aprendidas) y su influencia en la vida adulta, quedando demostrado que las experiencias y vivencias afectivas y sexuales premórbidas son decisivas para un posterior reajuste psicosexual.
Otro criterio muy relacionado también con la etiología alude al carácter estático o progresivo de una discapacitación, por su influencia en la autoestima de la persona y en sus relaciones de pareja.

En este caso, las D. F progresivas son tremendamente impactantes, generando tanto en la persona como en su pareja, reacciones emocionales como miedo, ira, depresión, frustración, implicando graves desajustes en la sexualidad en todos sus aspectos.
Por otro lado, el grado de evidencia de la lesión o enfermedad es un criterio importante para entender hasta qué punto la persona con discapacidad se considera a sí misma como un ser sexuado, con necesidades y deseos. Hace alusión a la localización o zona afectada y al grado de notoriedad y de afectación visible.
La transmisión social de lo considerado "normal" o "anormal" en sexualidad ha sido bastante reduccionista y, por supuesto, las personas con minusvalías no entran en el cliché normativo y mucho menos si sus deficiencias son bastante evidentes a los ojos de la sociedad (parálisis cerebral. lesión medular, enfermedades neuromusculares). Por otra parte, los mensajes de "asexuados" o "no necesitados de", van generando en la persona discapacitada una conciencia de infravaloración de su propia imagen y su capacidad sexual, reforzándose de esta manera los mitos en tomo al minusválido.

En función de los criterios expuestos, se reseña una clasificación de las D. F., que atendería a tres grupos principalmente:

- D. F. de nacimiento o adquiridas durante la infancia temprana (lesión cerebral, espina bífida, ceguera, cardio-patías).
- D. F. adquiridas después de la pubertad, pero que no son progresivas (lesión medular, amputaciones, poliomielitis).
- D. F. adquiridas después de la pubertad, pero que son progresivas (distrofia muscular, esclerosis múltiple, nefro-patías terminales).

Queda patente pues, la variedad de trastornos, enfermedades o lesiones que generan una discapacidad. El abordaje exhaustivo de todos ellos es una tarea complicada. Nos centraremos en aquellas que consideramos más significativas por su mayor nivel de incidencia o por disponer de mayores estudios e investigaciones.
En nuestro interés por aproximarnos a la sexualidad de las personas con D. F.. se hace necesario precisar que no existen suficientes datos, estudios e investigaciones, sobre todo de carácter longitudinal, que nos lleven a predecir exactamente cómo se verá afectada la dimensión sexual. Se han realizado acercamientos y se ha puesto de manifiesto cómo determinadas lesiones o enfermedades afectan a la fisiología del ciclo de respuesta sexual (problemas de erección, de orgasmo. falta o dificultad en la lubricación, problemas con la eyaculación). pero es difícil su sistematización al depender de otros factores o variables; o bien a la propia lesión (alcance de la misma, afectación concreta), o a características de la propia persona (nivel de maduración, afrontamiento hacia la enfermedad, grado de adaptación a la situación, nivel de información), junto con el entorno en el que se desenvuelve. Todas estas circunstancias hacen difícil establecer predicciones o dar consejos estandarizados, aspecto que retomaremos posteriormente.

A continuación pasamos a su descripción (Hale, 1980;Kolodny et al., 1982), aproximándonos a las posibles repercusiones y alteraciones en la esfera sexual. Algunas son menos limitantes, afectando básicamente a los aspectos mecánicos de la relación, por limitación de movimiento, espasmos o debilidad muscular. aunque por el grado de notoriedad llevan implícitas una serie de variables psicológicas que la complican. Otras, como la lesión medular. reducen drásticamente el horizonte sexual al quedar afectada la fisiología de la respuesta sexual, resultante bastante traumatizante por el modelo de sexualidad imperante en nuestra cultura.

Parálisis cerebral
La parálisis cerebral es el resultado de un fallo en el desarrollo, o de un daño en algunas células cerebrales por diversas causas: accidentes, malformaciones fetales, partos, etc. Dependiendo de la localización cerebral del parecer distintas alteraciones, como problemas de coordinación de movimientos, espasmos y rigidez, problemas en la audición y visión, problemas de lenguaje (conversación difícil), entre otros. Aparece, pues, una variedad de situaciones en función de la afectación.
A nivel sexual, no hay afectación directa de los órganos genitales: su libido permanece intacta, aunque el desempeño de conductas sexuales puede resultar algo incómodo por las limitaciones de movimiento, siendo especialmente dificultoso si la atetosis (movimientos torpes e incontrolados) o los espasmos (movimientos de manos, pies, piernas, rígidos y torpes) son graves.
Sus vivencias y manifestaciones eróticas estarán de algún modo mediatizadas por estas características, que se verán solventadas si la persona busca sus modos propios de expresión sexual. Sin embargo, los mayores problemas se relacionan con el establecimiento de parejas, por las dificultades de socialización presente en algunas personas.
La realidad sexual es diversa, desde personas con una vida sexual óptima y placentera, en pareja o no, hasta aquellas que, por su propia deficiencia y sobre todo por la educación y mensajes recibidos, no se han permitido reconocerse y vivirse como personas sexuadas. Los prejuicios sociales y los estereotipos han marcado la expresión de la sexualidad de estas personas, eliminando su derecho a la salud sexual.

Secuelas de poliomielitis
La poliomielitis es una enfermedad viral, hoy en día mucho menos frecuente y que afecta a la médula, aunque sólo a la función motora y no a la sensitiva. Las secuelas suelen ser permanentes, variadas, pues el virus no tiene patrón fijo de ataque, y en algunos casos altamente limitativas.
Dentro de las discapacidades físicas motrices, las secuelas de poliomielitis constituyen una de las más frecuentes, al menos entre la población que acude a los servicios sociales. Sin embargo, cuenta con pocos estudios sobre sus repercusiones en la esfera sexual. Grosso modo cabe destacar que, al no estar afectada la función sensitiva, las sensaciones no quedan anuladas, ni tampoco la capacidad de excitación y respuesta orgásmica. Se podría destacar pues, en líneas generales, que la mayoría de las personas con este tipo de discapacidad no tienen dificultades fisiológicas en su funcionamiento sexual.
En caso de que la extensión de la parálisis sea importante, sí que limita de forma significativa la actividad física, apareciendo problemas relacionados con los aspectos mecánicos de la relación: posturas, libertad de movimientos, alteraciones en la fisiología de la respuesta sexual (si existiese lesión medular), aspecto que desarrollaremos de forma más detallada posteriormente.

En otras ocasiones, suelen aparecer problemas sexuales de origen psicógeno, debidos a problemas emocionales relacionados con la minusvalía (impacto por deterioro de la imagen corporal, dependencia física a causa del impedimento, inseguridad ante situaciones sexuales, etc.).
Por otro lado, es necesario destacar la incidencia negativa que han supuesto para numerosas personas, los largos períodos de hospitalización por las continuas intervenciones quirúrgicas a las que se han tenido que someter. El deterioro corporal, la percepción de un cuerpo "mutilado", dejan una huella profunda, afectando a la imagen corporal y a la propia autoestima. A esto se añaden problemas afectivos por el alejamiento tan traumático de su propio entorno familiar y social.

Distrofia muscular
Hace referencia a un conjunto de enfermedades crónicas y hereditarias, con la característica común de debilitamiento y degeneración progresiva de los músculos, en diversos grados, debido a un defecto genético en el metabolismo. La afectación a nivel sexual deriva precisamente de estas circunstancias, presentando problemas de limitación de movimiento. Cuando la distrofia es miotónica, la atrofia muscular viene acompañada normalmente con cierta incapacidad para la relajación muscular después de una contracción (miotonía), generando, además de las ya comentadas, verdaderas dificultades durante la actividad sexual, al estar excesivamente "agarrotados". Los varones afectados presentan atrofia testicular, deficiencia de producción de testosterona y baja espermatogénesis, ocasionando problemas de infertilidad y de deseo sexual. Estas características van a influir, evidentemente, en las vivencias sexuales de este colectivo, aunque en ningún caso las anula. La imaginación, la inventiva y la relajación, son elementos que ayudan a un desenvolvimiento sexual óptimo y satisfactorio.

Miastenia
Es una enfermedad crónica, que viene caracterizada por una debilidad muscular y fácil fatigabilidad si se repiten esfuerzos musculares. Por este motivo, este tipo de personas enfermas son incapaces de mantener actividad sexual por mucho tiempo debido al esfuerzo que ello supone. En estos casos, las dificultades decrecen cuando se dejan períodos de descanso entre las relaciones sexuales y recomendando a la persona afectada que adopte posturas físicas más pasivas que le supongan poco o nada de esfuerzo. En definitiva, se trataría de buscar nuevas formas de obtener placer a nivel individual o en pareja y conseguir que la vida sexual sea satisfactoria, jugando siempre con las posibilidades que las personas tenemos a nuestro alcance.

Lesión medular
Las personas afectadas por una lesión medular constituyen uno de los grupos de discapacitados que más ha sido estudiado, debido al impacto y las consecuencias tan devastadoras que supone la enfermedad en la vida del individuo que la padece.
La lesión medular se describe como una conmoción. compresión, laceración o sección de la médula (Brucker, 1983. citado por Aguado et al.. 1995b), que produce alteración o pérdida de la función neurológica por debajo de la lesión y que se traduce clínicamente en una serie de síndromes en función del nivel de la lesión (cervical, dorsal) y del grado de extensión de la misma (lesiones completas o incompletas, transversales o longitudinales). Los síntomas asociados son generalmente parálisis motora por debajo del nivel de la lesión, pérdida o alteración de la sensibilidad, trastornos de la función vesical, trastornos del tracto intestinal. trastornos en la función sexual, entre otros.
Dada la complejidad de esta discapacidad, se sintetizan de forma esquemática (basándonos en Bravo Payno. 1987) las distintas tipologías para poder comprender, posteriormente. las repercusiones en la esfera sexual.

En relación a la etiología:
- Médicas: secundarias a enfermedades médicas (polio, tumores, esclerosis en placa, etc.) o bien de origen congénito (espina bífida).
- Traumáticas: accidentes de diverso tipo. como caídas, deportivos, de tráfico, constituyendo estos últimos una de las causas más frecuentes de lesión medular, sobre todo en varones, y que por desgracia, presentan un aumento progresivo.

En relación a la extensión de la lesión:
- Lesiones completas: parálisis total de la función motora y pérdida de la sensibilidad afectando a las cuatro extremidades (tetraplejías) o a las extremidades inferiores (paraplejías).
- Lesiones incompletas:
existencia de algún grado de presen ación motora y/o sensitiva por debajo del nivel de la lesión.

En relación a síntomas asociados:
- Parálisis espásticas. con musculatura rígida, movimientos reflejos desordenados y dificultades para la movilización pasiva.
- Parálisis flácidas. con musculatura blanda, sin dificultad de movilización pasiva y sin movimientos reflejos, produciéndose a largo plazo atrofia muscular.
A nivel general, las consecuencias de una lesión mellar diferirán en función del daño neurológico y del origen de la misma. Apuntábamos que la mayoría de las personas con este tipo de problemas han sufrido accidentes, lo que significa que antes de adquirir la lesión se desenvolvían con un estilo y un proyecto determinado de vida, que se rompe tan drásticamente que cuesta tiempo asimilar y adaptarse de nuevo a una realidad hasta ahora desconocida y desconcertante. Esto supone, además de la conmoción, un replanteamiento y un reaprendizaje en todos los niveles: familiar, psicológico, corporal, esfinteriano. de pareja, profesional. social y sexual.

Aproximándonos a la sexualidad de las personas con lesión medular, se destacan distintas repercusiones en diferentes niveles:

- Alteraciones en los aspectos mecánicos de la relación por problemas de libertad de movimiento, espasmos, incontinencia de esfínteres.
- Trastornos sexuales por alteración de la fisiología de la respuesta sexual.

En hombres:

- Disfunción eréctil en grados variables, en cuanto a rigidez y duración de la erección. dependiendo del nivel de la lesión y de la extensión de la misma. Aparecen erecciones mecánicas, principalmente en lesiones altas, no sentidas por el paciente y desencadenada generalmente de forma casual por estimulación directa (lavado del glande, sondeo, estimulación manual). Habitualmente la calidad es buena, pero la erección dura mientras dure el estímulo. Si el centro sacro, elaborador de arcos reflejos está dañado, la erección es psicógena, generalmente de mala calidad, al aparecer una simple turgencia del pene. Generalmente las lesiones bajas se asocian a mayor disfunción.
- Trastornos de la eyaculación. Al ser ésta un reflejo sumamente complejo e integrado, siempre va a quedar alterada de una forma u otra pudiendo aparecer eyaculación babeante, retrógrada o bien ausencia de la misma, provocando problemas de infertilidad.
- Trastornos del orgasmo, no existiendo orgasmo fisiológico, o bien presentándose acompañado de disreflexia autónoma (incluye síntomas como sudoración. dolor de cabeza, taquicardia), que hace referencia a una condición refleja patológica. La médula, a pesar de estar desconectada de los centros cerebrales, continúa generando respuestas autónomas, con la circunstancia de no ser reguladas o inhibidas a nivel cortical. Se han descrito en este tipo de pacientes la capacidad de respuestas paraorgásmicas, al obtener placer intenso y estados de excitación con aquellas panes del cuerpo que han escapado a la lesión.
- El deseo sexual tiende a normalizarse progresivamente después de la fase aguda.

En mujeres:

A diferencia del hombre, no existen suficientes estudios que incidan en el conocimiento sobre la fisiología de la respuesta sexual en la mujer con lesión medular: sin embargo, las investigaciones se han centrado fundamentalmente en problemas relacionados con la menstruación, embarazo y parto. Esto es debido, principalmente, al papel pasivo otorgado a la mujer en sus encuentros eróticos y al estricto guión coitalista que predomina en las relaciones sexuales. Como se da la circunstancia de que una mujer con lesión medular, por lo general puede recibir la inserción de un pene en su vagina, independientemente del placer obtenido, pareciera que los problemas sexuales de éstas son menores que los de un hombre impotente, el cual manifiesta signos extemos, evidentes y cuantificables de su alteración.

Centrándonos en los trastornos sexuales pueden aparecer:

- Trastornos en la excitación. con dificultades para la lubricación vaginal y para la vasocongestión pélvica.
- Trastornos del orgasmo por anestesia genital; la plataforma orgásmica (retracción del clítoris, engrosamiento de labios menores, cambios en el color, etc.) tampoco se forma cuando en la lesión hay implicación de la zona sacra. El hecho de no tener conciencia del orgasmo genital, no impide la obtención de vivencias placenteras al conseguir respuestas paraorgásmicas estimulando otras zonas erógenas que han quedado por encima de la lesión. Asimismo, por lo general cuando se trata de lesiones incompletas, el orgasmo va asociado a una disreflexia autónoma que desaparece en el momento en que se acaba con la estimulación.
- El deseo sexual no tiene por qué sufrir alteraciones, tendiendo a normalizarse progresivamente después de la fase aguda.

Perturbaciones de la imagen corporal
Las secuelas de la lesión medular representan una amenaza a la imagen corporal, por los cambios tan profundos que sufre el cuerpo y por los mensajes sociales tan negativos que se asocian a la discapacidad (mutilación, deterioro, fealdad). Además, el tremendo sentimiento de pérdida de control de determinadas funciones corporales como el orinar, defecar, caminar, desplazarse, asir, etc.. junto a determinados aparatos como la silla o la sonda que tienen que incorporarse a la nueva imagen corporal, sitúan al individuo ante una nueva percepción y sentimientos sobre si mismo como un ser diferente de los demás, a reconocerse en esta nueva realidad y a aceptarse. Ineludiblemente estos aspectos influirán decisivamente en su autoestima sexual (Weinberg. 1982).

Alteraciones en la vida de pareja
La lesión medular adquirida supone, tanto para la persona como para la pareja, un gran impacto, una gran crisis que exige cambios importantes y renovación de todos, aquellos pactos explícitos o implícitos, variando todas las referencias. El reaprendizaje por parte de ambos miembros de la pareja en todas las áreas de la vida en general, y a nivel sexual en particular, es una labor continua en estos casos.
Sin embargo, cuando el establecimiento de la relación es posterior a la lesión, o cuando ambos miembros son personas discapacitadas, se establecen formas de convivencia sobre bases ya conocidas, quedando minimizado el miedo y la incertidumbre.

Lola Fernández Herrera - María del Mar Padrón Morales*
* Lola Fernández Herrera y María del Mar Padrón Morales son psicólogas, especialistas en Educación y Terapia Sexual del Instituto de Sexología (Málaga).
Nota: agradecemos a la Red de Sexualidad y Discapacidad la sesión del presente material.

Fuente: El Cisne