Cuando nos referimos a “programas para autistas severos”, estamos señalando una población de personas con determinadas características que despierta en padres y profesionales un cierto temor basado en experiencias tales como el incremento de conductas bizarras y la pérdida de conocimientos adquiridos. ¿Cuáles son las variables a tener en cuenta en la elaboración de un programa educativo para un colectivo de personas con autismo?

Alrededor del tema se dice:

• La llamada adolescencia no es sino una “aparición cultural” ya que antes del siglo XIX, simplemente no existía (Hersent, 2003).
• La sexualidad se despierta como un “Satán incontrolable”, poniendo en peligro a las personas femeninas (madres, hermanas) con las que conviven.
• Las personas con enfermedades mentales sufren durante este período de sus vidas, un agravamiento provocado por el deterioro neurológico cerebral.
• Sufren un deterioro general con un descontrol y pérdida de los conocimientos y hábitos adquiridos durante la infancia.
• Tamaño y fuerza se incrementan, tornando en frecuentes y peligrosos los comportamientos violentos que antes eran esporádicos e inofensivos.

Sin embargo, las más de las veces, cuando la persona con autismo u otro trastorno del desarrollo es debidamente educada en su infancia, observando adecuadamente la transición desde la niñez hacia la adolescencia, los cambios suelen ser positivos, afianzando los conocimientos, los hábitos de estudio y trabajo, la comunicación y socialización.
Es así que si bien la adolescencia no deja de ser un fenómeno cultural, no podemos dejar de lado que la persona con autismo vive en una sociedad determinada, por lo que las etapas vitales se manifestarán, en mayor o menor medida, en relación a la misma.
En este período de la vida se da como nunca el mayor crecimiento en la vida de cualquier persona, incrementándose así la masa biológica. Los dolores de articulaciones, la confusión en los roles, la torpeza motriz, las nuevas sensaciones provocadas por el torrente de las enzimas segregadas por las hormonas, son inherentes.
Respecto del “deterioro neurológico”, tales corresponden más a las representaciones sociales al respecto, aunque son muchos los profesionales que aún hoy confunden los trastornos del desarrollo con otras psicopatologías, tales como la esquizofrenia hebefrénica y el deterioro neurológico consiguiente.

No se pueden dejar de lado, sin embargo, los numerosos estudios sobre las bases neurológicas del autismo: familias con más de un miembro con autismo (Palmer, 1999), asimismo en muchos casos comienzan a manifestarse en la adolescencia crisis epilépticas antes inexistentes, por lo que dichos estudios debieran ser siempre tenidos en cuenta a los efectos de tratar debidamente a quienes los padecen (DeLong, 1994). Estando de acuerdo respecto de los excesos y déficit conductuales que sobrevienen, no existe evidencia científica respecto de un deterioro neurológico generalizado en las personas con autismo en la etapa de la pubertad o adolescencia.
En referencia a los “descontroles sexuales”, es necesario una correcta observación de los mismos, no perdiendo de vista que la intensidad y la frecuencia pueden estar operando por factores biológicos no satisfechos. Haracopos (1988) señala la vulnerabilidad de las personas con autismo a ser propensos a abusos y violaciones. Gillberg (1983) hace referencia a tres problemas que surgen en los debates sobre la sexualidad entre autistas, tales como tendencia a masturbarse en público, conducta sexual inapropiada hacia otra gente y al empleo de técnicas de automutilación cuando se masturban.

Es así que debería elaborarse una estrategia por cada caso adecuada a la edad y a las posibilidades de cada persona particular.
En general y sin caer en excesos, podemos decir que la evolución hacia la adolescencia y la adultez es, en gran medida, el resultado de los aprendizajes que la persona recibió desde la primera infancia: si de niño aprendió a comunicarse, relacionarse socialmente, adquirió hábitos de higiene, autovalimiento, autocontrol, trabajo, y practicó deportes, actividades interesantes, ocio y recreación, seguramente, con los ajustes adecuados en los programas, la transición sucederá sin mayores alteraciones.
Por el contrario, si fue controlado mediante castigos excesivos, humillado, poco estimulado a desarrollar la comunicación, hábitos de higiene o a ampliar el autocontrol, los resultados suelen ser catastróficos.
Podríamos hablar ahora de un “programa perfecto” o “ideal” (Spanglet, 2001) para personas adolescentes con autismo, mas el objeto del presente es enfocar las modificaciones de conducta que deben efectuarse cuando se recibe un/a joven con autismo denominado “severo” o sea, la elaboración de un “programa adecuado” para estos clientes.

Ahora bien: ¿quiénes pertenecen a este subgrupo etiquetado como “autistas severos”? ¿Tiene que ver tal calificación con el C.I. (coeficiente intelectual)? ¿Sus características principales son conductuales?
El (la) adolescente severo es aquel que presenta los comportamientos llamados “bizarros”: violencia, golpes, destrucción sistemática de bienes, agresión hacia pares o cuidadores, conductas autolesivas, gritos, incapacidad para comer normalmente. Pueden asimismo no tener los hábitos mínimos de higiene y algunos(as) aún usan pañales.
Con mucha frecuencia se observa “pica” o ingestión de sustancias extrañas, fenómeno no relacionado con la aversión a los alimentos (Magrasi, 2004); suelen comer –entre otras tantas cosas- tierra, piedritas, crayones, colillas de cigarrillos, fósforos, hilos o pedazos de tela, insectos, limadura de metales, tachuelas, madera, heces, papel higiénico, jabón, etc. También la manipulación de las heces y aún la escoprofagia compulsiva, se dan con alguna frecuencia.

Las alteraciones consecuentes tales como dolores desapacibles de esófago y estómago, intestinos irritados, vómitos y diarreas están tan estrechamente ligadas que muchos padres las confunden con supuestas “bases biológicas del autismo” y al comprometerse con las dietas de gluten y caseína, están nada más y nada menos que controlando estrictamente esta manifestación.
Estos fenómenos pueden tener que ver con las deficiencias específicas de minerales, tales como el hierro (Fe) y el zinc (Zn) (Magrasi, 2004).
Según Ajuriaguerra (1977) las enfermedades mentales no corresponden ser estudiadas como simples unidades sino “como disfunciones de procesos organizativos determinados o como organizaciones patológicas dentro del proceso evolutivo”, por lo que los comportamientos constituirían, en sí, una forma particular de adaptación relacional a las exigencias propias y ajenas y que un comportamiento determinado no puede ser considerado patológico sino en relación con un sistema de motivaciones y un nivel de evolución.

En alguna medida, el C.I. bajo acentúa que los comportamientos bizarros sean más severos, por ejemplo en los CAL. Otras veces, comportamientos deficitarios y excesivos se dan con igual frecuencia en personas que tienen un C.I. más elevado y cercano a la normalidad. Generalmente, los comportamientos agresivos tapan las chances de vidas mejores y más independientes.
Lo primero que viene a la mente de quien está familiarizado con el análisis conductual es la tríada “antecedente - conducta - consecuente”, o sea que la conducta tiene que ver con los sucesos anteriores y posteriores. Así, cuando tratamos con una persona con estas características, el análisis funcional destinado a encontrar la utilidad que los comportamientos bizarros tienen para el cliente no los encontramos solamente en lo inmediato. ¿Es así que tenemos que recurrir al psicoanálisis para remontarnos al “hecho traumático”? Tal vez no, aunque conviene saber qué medicaciones ingiere, referencias de tratamientos anteriores, el medio social en el que se desenvuelve y no perder de vista su ambiente familiar actual. Los padres, hermanos y personas cercanas pueden ser una excelente fuente de información, pudiendo hacerse cuestionarios estandarizados enfocados a un detallado conocimiento del (la) adolescente en cuestión.

Dos temas frecuentes que encontramos en estos rastreos son excesos en medicaciones y castigos, ambos se incrementan con la edad con la supuesta razón del crecimiento. Mediante las medicaciones pretenden controlarse los comportamientos, apetito, y sueño. La falta de trabajo en equipo, el temor y aún la aplicación de la modificación de conductas por gente sin la debida experiencia son responsables de excesos en la receta y administración de antipsicóticos, sedantes y somníferos generalmente con resultados opuestos o paradójicos a los que se pretendían.
A través del tiempo, una de las formas más frecuentes de intervenir, intentar impedir o controlar los comportamientos de las personas con discapacidad mental tanto en ámbitos familiares como institucionales, es mediante la aplicación de castigos en nombre de “tratamientos efectivos”.

Se presume que la dureza del castigo -y su rememoración- impedirán que vuelvan a efectuar la conducta penada, pero, aunque pueda resultar efectivo en un momento, sus efectos son momentáneos, por lo que para que su efecto sea duradero, deben repetirse e incrementarse en intensidad y frecuencia.
El castigo, según Bedau (2001), elimina la conducta “maladaptada” en un momento, pero es inútil para que la persona en crisis discrimine pautas de comportamiento.
Es así que las consecuencias suelen ser:

1. Aprende a realizar la conducta problema mejor.
2. El niño aprende a realizar la conducta cuando no es visto.
3. Al exponerse al castigo, se desensibiliza.
4. Producen un sentimiento de venganza.
5. Inauguran la emoción del desafío.
6. Imponen un aumento de la agresividad.
7. Los vínculos, indudablemente, se deterioran.

Estas condiciones de crianza, tratamientos y educación no estimularon la paternidad ni los aprendizajes positivos, los que debieran ser un norte en nuestro camino con estos (as) jóvenes tan desafiantes.
Todos los organismos vivos muestran variabilidad en su conducta. Charles Darwin fue el primero que reconoció la importancia de esta variabilidad para la supervivencia de las especies (Lovaas, 1988).
Es importante tener control sobre todas las variables del ambiente donde el (la) cliente con autismo se halle y con quienes se relacione: así controlamos el ambiente educativo y el hábitat. No son variables sencillas ni aseguran un resultado inmediato, ya que los comportamientos violentos no fueron espontáneos y sí aprendidos a lo largo de muchísimos años, por los cuales ya constituyen “rasgos de personalidad”.
Todo ambiente donde se encuentre el cliente necesita tener las mismas pautas de estructuración, comunicación y control instruccional (Shramm, 2006), dado que sus comportamientos se han desviado por mucho tiempo de la media. Así afirma Lovaas (1988) que “la educación especial y la psicología pueden ayudar a aquellos que se desvían de la media, creando entornos especiales de enseñanza en los que el retrasado pueda aprender”.

En un ambiente controlado, los comportamientos inadecuados pierden sentido y funcionalidad al no ser reconocidos (extinción), en tanto los comportamientos acertados son estimulados, todo esto en el marco de los apoyos al comportamiento positivo (Horner, 1997).

Hay dos preguntas necesarias:
1. ¿Es posible hacer coincidir los ambientes?
2. ¿Cuánto tiempo demora esto?

1. Es una cuestión probable, pero no siempre posible, ya porque el hogar de pertenencia está deshecho o porque simplemente no pueden “dejar de ser como siempre han sido”; son casos difíciles y se dan dos variables: que el (la) cliente cambie en el ambiente controlado y mantenga sus conductas en el otro o que tenga conductas variables y contradictorias en uno u otro, ya que no puede a llegar a comprender reglas tan confusas.
2. “If you want to go fast, go slow” (Gil Grissom, CSI Las Vegas, 2004). Algunas veces los cambios son inmediatos, de tan pocos días que parecen “milagrosos”; en otras, demora mucho tiempo, a veces más de lo que padres, cuidadores y algunas autoridades escolares están dispuestos a soportar, por lo que optan por las soluciones químicas u otras más drásticas.
Destacamos la importancia en la elaboración de los programas para autistas severos los estímulos al desarrollo de comportamientos positivos (Lovaas 1988, Horner, et al, 1997, Davidson, 2003, Yell, et al, 1997), el desarrollo en su elaboración de programas educativos individualizados, el debido entrenamiento del personal y siempre, la seguridad y control del ambiente, las actividades sociales, la comunicación y contar en la mochila con un programa de intervención en crisis.

Claudio Hunter-Watts
www.porres.edu.ar

Bibliografía:
- Ajuriaguerra, J. de. Manual de psiquiatría infantil. 4a. ed. Barcelona: Masson, 1977. (BAEA - UNSL - INV. N0 68940).
- Bedau H. A: plato.stanford.edu/entries/punishment/
- Bedau, H. A., 2001, “Fein-berg’s Liberal Theory of Punishment”, Buffalo Criminal Law Review, 5, pp. 103-44.
- Castillo, H. http://www.consu mer.es/web/es/salud/psicologia/2005
- De Long GR: Autistic spectrum disorder as a manifestation of familial mood disorder. II. Clinical behavioral characteristics of individuals with autistic spectrum disorder and a family history of mood disorder. Devel Med Child Neurol 1994; 36:674–687.
- Dover, Gabriel, (2003) Querido señor Darwin. Ed. Siglo XXI.
- Gillberg, C. Autistic children growing up: Problems during puberty and adolescence. Developmental Medicine and Child Neurosis 26, 122-129. (1984).
- Darwin, Charles, (1859). The Origin of Species - Signet Classic. Ld 2003.
- Haracopos, D. What about me: About autistic children and youngsters. Andonia Publishing Co (1988).
- Hollander E, Tracy KA, Swann AC, et al: Divalproex in the treatment of impulsive aggression: efficacy in cluster B personality disorders. Neuropsychopharmacology 2003; 28(6):1186-1197.
- Hersent, J-F. Les pratiques culturelles adolescentes. “Bulletin des bibliothèques de France”. Vol. 48, n. 3 (2003), pp. 12-21.
- Lovaas et. Al (1997 The me book Ed. Electrónica www.po rres.edu.ar
- Magarici, M. http://www.adap togeno.com/congresos.asp
- Piven J, Palmer P: Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: evidence from a family study of multiple-incidence autism families. Am J Psychiatry 1999; 156:557–563.
- Spanglet. Mariah, 2001.
- E., Horner, R. H., Albin, R. W., Sprague, J. R., Storey, K., & Newton, N. S. (1997). Evaluación funcional y programa desarrollo para comportamiento problema: un folleto practico. Pacific Grove, CA: Brooks/Cole.
- Yell, M. L., y Shriner, J. G. (1997). The IDEA Amendments of 1997: http://www.pbis.org /PBIS_&_the_Law.htm
- Zisook S, Rush A, Albala y col, Estudio sobre la depresión. Psychiatry Research 129(2):127-140 Dic 2004 - aSNC.