El enfermo dejó de ser el único centro de atención para que el grupo completo ocupe ese lugar

"Vivimos el largo y duro camino de empujar a nuestros hijos desde la última habitación de la casa hasta la puerta de entrada", dice Angélica Alegre.

La frase, absolutamente gráfica, alcanza para describir el complejo proceso por el que transitaron las familias de las personas con discapacidad: mientras que hace cuatro o cinco décadas escondían por vergüenza a sus hijos, hoy trabajan como un equipo para apoyarse entre sí y lograr que todos sus miembros puedan realizarse.
Con paciencia, con amor, pero sin relegarse.
"Casi todos los profesionales están entrenados para trabajar con el daño, pero no tienen la visión de la totalidad del sujeto y mucho menos lo ven contextualizado en una familia. En esta historia, la familia ha sido una gran descuidada", asegura

Blanca Núñez, licenciada en Psicología en la Universidad de Buenos Aires (UBA), terapeuta familiar, docente universitaria, investigadora, asesora de instituciones en temas de familia y discapacidad, y autora de numerosas publicaciones sobre el tema.
"Una familia puede enfrentar la díscapacidad de uno de sus miembros y este hecho implica un alto grado de violencia sobre el grupo, que suele dejar a sus integrantes expuestos a una potencialidad traumática. Afrontar la situación de la discapacidad configura una situación de riesgo psíquico para todo el grupo familiar", explica.
Pero no siempre esta adversidad tiene un poder destructivo: "Por el contrario, puede funcionar como impulsora de cambios y como oportunidad de aprendizaje", agrega.

De eso sí sabe Angélica Alegre. Aprendió lo que sabe como pudo. A fuerza de ensayo y error. "Estoy en este tema desde hace 45 años, desde que nació Claudia, que tiene síndrome de Down", explica.
"Si bien nuestra generación cometió muchos errores involuntarios, producto de la sociedad en la que nacieron nuestros hijos, el gran mérito fue sacar a nuestros hijos discapacitados del ocultamiento y haberlos retenido con nosotros, en familia", dice.
Por aquellos años nada se decía de estimulación temprana.
Y Claudia pasó sus primeros tres años en posición fetal. Un mal comienzo que dejó sus huellas.
"Perdí el tiempo... No sabía qué hacer -reconoce Angélica-. Pero si pienso que puedo ayudar a otro padre, siento que la vida de Claudia tiene un gran sentido. ¿Qué le diría a un padre joven con un hijo discapa-. citado? Que le dé oportunidades a su hijo, que no lo sobreproteja."
Con todo lo que tenía para enseñar, Angélica y una docena de padres crearon en octubre de 1959, en La Plata, la Institución de Ayuda al Niño Discapacitado (Idani), la asociación más antigua del país en esta temática.
Hoy tienen un hogar modelo y Angélica da clases de prevención en tres universidades.

Nuevo capítulo
En nuestro país, la visión de la familia de una persona discapacitada comenzó a cambiar hace unos 15 años, recuerda Núñez: *Tero siguió sin ser tenida en cuenta. Se la entrenó para ser la rehabilitadora auxiliar, para que complementaran los tratamientos específicos".
Hoy la historia está escribiendo un nuevo capítulo.
"Es un proceso que se ha dado gradualmente no sólo en la Argentina, sino en el nivel mundial", afirma Núñez, una de las impulsoras del Primer Congreso Iberoamericano sobre Discapacidad, Familia y Comunidad, que del 8 al 10 de este mes organizó AMAR, asociación civil dirigida por padres de personas con discapacidad que brinda atención y vivienda a personas con discapaci dad, además de apoyo y orientación a sus familias.
Los grandes olvidados de esta historia son, a su entender, los hermanos.

AMAR creó el Programa de Apoyo a Hermanos que, con el auxilio de la Fundación Telefónica, ya recorrió 13 ciudades y reunió a 680 hermanos en talleres de reflexión divididos por edades.
La idea es dar un espacio de encuentro que les permita intercambiar experiencias y expresar sus sentimientos.

Núñez y Luis Rodríguez, director ejecutivo de AMAR, escribieron el libro Los hermanos de la persona con discapacidad: una asignatura pendiente, una obra muy buscada en América latina y España.
La especialista capacita a profesionales de diversos campos con objeto de que saquen al discapacitado del centro de la escena y lo piensen como una parte más del entramado familiar. Una integración que lo devuelve al grupo de pertenencia.

Cynthia Palacio