La indiferencia y falta de tacto para con quienes tienen capacidades diferentes parecen un denominador común. Sin embargo, a partir de la educación es posible lograr la comprensión y el cambio en el trato a quienes tienen algún tipo de dificultad motriz o psíquica.

La realidad nos enfrenta con claridad todos los días. ¿Qué sería de cada uno de nosotros si tuviéramos dificultades para caminar o si nuestras facultades mentales no fueran plenas? En rigor, la ciudad no parece estar preparada arquitectónicamente para cobijar a todos los ciudadanos que la habitan, más allá de cuáles sean sus facultades. Tampoco la población parece saber cómo comportarse con quienes tienen algún tipo de discapacidad. Las barreras arquitectónicas y culturales persisten y las leyes son "letra muerta". El gran cambio a lograr -a esta altura, un verdadero desafío- es cultural. La educación ayudaría a integrar a los discapacitados, hacerles un lugar en el mundo laboral y social para que se sientan útiles; o nada cambiará y los que sufren seguirán postergados.

Rodrigo Romera tenía 15 anos en 1987 cuando la fatalidad del destino le cambió la vida en un instante. En la playa del Club Náutico, al arrojarse al agua, su cuello hizo hiperflexión -un movimiento brusco de adelante atrás- y se rompió las 4a y 5a vértebras cervicales.

Desde ese instante su vida cambió drásticamente. Se adaptó a su nueva situación -es cuadripléjico-, comenzó una rehabilitación, renegó y sufrió la burocracia institucional y la discriminación e indiferencia de la sociedad, pero no se amilanó y consiguió trabajo. Sin embargo, las barreras arquitectónicas y las "otras", las invisibles, que no se ven pero existen, las padeció desde un principio, como muchos de aquellos que tienen algún tipo de limitación, ya sea motriz o mental.

"Uno de los problemas que yo veo es que las instituciones de Mar del Plata están dirigidas por gente que no es discapacitada, por lo que quizás les resulte más difícil ver lo que vemos, sentir lo que sentimos. Además, otro gran problema es que se dedican poco, porque lo hacen "ad honorem", cuando tienen tiempo libre en sus obligaciones laborales. No hay un compromiso total", señaló este muchacho que actualmente trabaja en la oficina de información al turista del Ente Municipal de Turismo (Emtur), en la Rambla Casino.

¿Dónde está la parálisis?

Rodrigo sufrió una parálisis del cuello hacia abajo, que pudo remediar en parte gracias al esfuerzo puesto en los tratamientos realizados. Hoy tiene movimiento en sus brazos y una "habilidad" muy desarrollada para agarrar objetos con sus manos.
"Primero me llevaron al Interzonal, que en ese momento estaba desbordado de gente. Luego, al Materno Infantil que tenía una situación mucho más ventajosa, con mejor atención y tecnología. Había compromiso profesional y calidad humana", rememoró Rodrigo, sentado sobre su silla de ruedas con motor, mesa de por medio, en el living comedor de su casa.

Ensimismado en el relato, continuó. "Después pasé a la Clínica del Niño, que tenía menos equipamiento. De ahí me llevaron al Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur (Inareps), en el cual hacía sólo una hora y media o dos de ejercicio por día".
Rodrigo considera que en "en muchos aspectos se avanzó, aunque todavía faltan kilómetros. Más allá del conocimiento médico, se aprendió que hay una persona con un montón de angustias y sentimientos que tiene detrás a una familia".

A su entender, "hay varias barreras que vencer; la más importante tiene que ver con lo cultural. En la medida que la gente siga desconociendo sobre las discapacidades o no sepa que puede ayudar, las cosas no van a cambiar. Las personas no se reconocen como ciudadanos, como agentes de cambio, no saben que a partir de la participación se puede generar un cambio. Debe primar el bienestar general al individual; eso es lo que te hace ciudadano, sino sos un mero habitante. No hay un sentido de pertenencia ni de protagonismo".
Volviendo al tema de las barreras, cree que hay dos tipos de discriminación: la consciente, la de la persona que abiertamente discrimina; y la inconsciente, que pasa por no valorar al discapacitado. No basta con decir "ay, pobrecito", porque siguen sin verte como una persona que puede y debe trabajar y tener independencia económica".

"Letra muerta"
Rodrigo Romera opinó que "la inaplicabilidad de la ley es tremenda. Acá hay un problema grave. Lejos de ayudar, hay una actitud asistencialista hacia el discapacitado. Hay una ley que dice que en los espectáculos públicos el discapacitado no debe pagar entradas, pero a mí me ha pasado de ir a un cine y no pagar, pero resulta que la sala está tres pisos abajo por escalera".

De la misma manera, habló del pase para los discapacitados en los colectivos. "Yo no quiero que me den un pase gratis, quiero que me den laburo. Porque sino te están dando una dádiva y no te están integrando a la sociedad. No tienen en cuenta que para ir a trabajar, si sos discapacitado, tenes que pagar un remís, que te sale cuatro veces más que el colectivo. Yo gasto 10 pesos por día para ir a trabajar".

LIMOSNAS

Diego Camerucci opinó que el problema de relación entre los discapacitados y la sociedad en general es "un problema cultural". Para argumentar su afirmación relató una anécdota. 'Yo, en una época, iba a la pileta de Lafayette y me quedaba esperando a mi viejo en la vereda. La gente se me acercaba y me daba monedas. ¿Cuántas veces? No sé. No entendía nada".

 

 

 

"¿De qué me sirve un pase gratis si no puedo subir a un micro?"

Diego Daniel Camerucci tiene 34 años y vive en una vivienda con parque al frente ubicada en Calaza (190) al 1200. Al ingresar a su casa se respira en el aire la humildad y el sacrificio sin límite. Las puertas son abiertas por su madre, una mujer mayor con la dulzura pintada en el rostro, de modales y voz suaves, que invita a pasar a la pieza de Diego. En el trayecto, sobre una de las paredes del pasillo que sirve de antesala, un diploma da un mensaje inequívoco. "Premio ALPI por superar con valentía y fe las dificultades de su vida diaria".

Sentado en su silla de ruedas, Diego cuenta que estando en el secundario, a los 16 años, comenzó a sufrir problemas de equilibrio. "Me hicieron varios estudios y se descubrió que tenía una disminución de los nervios. Lo malo es que es progresivo. Y bueno, hasta los 22 años caminé y a los 24 pasé a la silla (de ruedas). Uno valora lo que hizo antes, como ir a la playa o viajar, que eran actividades recomunes". Lo dice sin dudar y sin dejar traslucir emoción alguna en su relato.
Su tesón es un ejemplo a seguir para quienes se pretenden normales -entre comillas- y sufren por problemas que para otros son cuestiones insignificantes. En el '99 se recibió de licenciado en Servicio Social. "No estoy trabajando de lo mío porque no encuentro nada", explicó. No obstante, si el talento se midiera por las capacidades físicas, varios genios hubieran sido desempleados.

Señaló: "Mi viejo falleció hace dos años y era el que me llevaba a todos lados. Ahora todo es más difícil... Hace diez años que voy al Inareps. Hago terapia ocupacional y física. Siempre tengo que ir con alguien".

¿Unidad?
Camerucci manifestó: "Por lo que conozco, la mayoría de las entidades de Mar del Plata son para discapacitados mentales, más que físicos. No estamos muy unidos. Más bien, somos solitarios y esa es una de las razones por las cuales nos cuesta obtener cosas, como en el caso del transporte".
Opinó que "en general, las entidades son dirigidas por padres, pero no vea las cosas como nosotros, desde nuestro lugar. Yo, por ejemplo, voy al Consejo del Discapacitado. Nos reunimos cada quince días. Es medio desgastante; es pelear y pelear".

Señaló respecto al tema del transporte: "Desde el '99 venimos luchando con Rodrigo (Romera). No importa el sistema, si son micros con piso bajo o con rampa hidráulica; no importa, lo que sea. El problema es que (los funcionarios) prometen y prometen y después no cumplen. El Estado no nos protege. ¿De qué me sirve el pase si no puedo subir a un micro?".
No recuerda haberse sentido discriminado, pero sí aprendió a convivir con su situación. "Uno va creando defensas", señaló.
"Veo que la sociedad no sabe cómo manejarse, cómo ayudar. La manera de ayudar es, por ejemplo, si sos dueño de un local, hacerlo con las medidas necesarias para que podamos entrar", apuntó

Diego Camerucci lucha por que haya un transporte publico que no discrimine.

El desconocido mundo de las patologías mentales

Cecilia Coccia, licenciada en Psicología Social e integrante de la coordinación de gestión de la Asociación Integradora de Personas con Padecimientos Psíquicos (AIPE), ubicada en Valencia 6455, informó: "Este es un proyecto que surgió con gente que trabaja en el Hospital Interzonal (HIGA), AIPE y Caritas. En agosto de 1997 empezó a funcionar este programa en una sede de Caritas de calle Balcarce, que ofreció el espacio físico y los alimentos. Luego hubo cambios. Se solicitó un subsidio al Ministerio de Desarrollo Social para adquirir un predio, que fue otorgado, y luego nos trasladamos a este lugar".

Informó que la tarea que se lleva adelante en AIPE se llama Programa de Promoción Social para Personas con Padecimientos Psíquicos, cuya directora es la licenciada Marta Martino.
' "Actualmente hay alrededor de 80 pacientes", señaló. "El tratamiento está dividido en tres etapas: las primeras son en centro de día. El paciente asiste diariamente. La primera se llama "Circuito cotidiano integrador" y la segunda "Talleres de formación laboral". La tercera etapa es de "Inserción comunitaria". La inserción no es sólo laboral sino social; los pacientes vienen cada quince días. Son aproximadamente 25 personas. Los que vienen todos los días son 55 pacientes, más o menos".

Coccia informó que el personal estable de profesionales es de 20 personas más cuatro residentes de pregrado. Hay distintos equipos de profesionales para la primera y segunda etapa: asistentes sociales, psicólogas, terapistas ocupacionales, enfermeras y médicas psiquiátricas.
Además, en la primera etapa hay una profesora de arte, una de expresión corporal y otra de yoga".

La licenciada Coccia señaló: "Acá hay personas que tienen padecimientos psíquicos crónicos, que se pueden llegar a controlar mediante medicación. Hay dificultades cognitivas, de la memoria y también en la parte motriz".
Coccia descartó alguna relación de estos padecimientos con la edad o el status social de quienes los padecen
Consideró que de parte de quienes sufren algún tipo de desorden cognitivo puede haber pedido de ayuda, quizás no de manera explícita, pero sí -por ejemplo- a través de contar lo que les pasa y sienten.

La ciudad está plagada de barreras arquitectónicas que favorecen la discriminación.

Testimonio I
Horacio Gallegos, de 61, contó su experiencia desde que ingresó a AIPE. "No sé si en septiembre o en diciembre, pero va a " hacer dos años que estoy en la institución-
Primero estuve en la parte que se llama circuito, donde se hace dibujo, expresión corporal y asamblea. Después está la parte de talleres. Hace aproximadamente seis meses que estoy en algunos".
Gallegos, que sufre "depresión endógena", señaló: "En principio estuve internado en el (Hospital) Interzonal. De la forma que entré a cómo salí hubo un gran cambio. Vine acá con una nota que me dio el doctor que me atendió al principio".
Mesa de por medio, con amabilidad y voz pausada, relató: "Los doctores me diagnosticaron depresión endógena. En mi caso, yo no tuve la posibilidad de conocer a mi padre porque cuando mi mamá estaba de seis meses a mi papá lo mataron. Se ve que mi mamá lo sufrió y me lo transmitió a mí".

Sobre su experiencia en AIPE aseguró:
"Acá es una maravilla, un Edén. A partir de estar acá cada día me siento un poquito mejor".
Contó que tiempo atrás "estuvimos vendiendo productos en la feria de los artesanos y ahora vamos a ir a la Facultad (Complejo Universitario), en Peña y Funes".
Sobre su relación con las personas que conoció en distintos ámbitos sociales aseguró: 'Yo de la gente obtuve colaboración y, gracias a eso, a que existe Dios, y a la gente que encontré acá, puedo contarlo".

Testimonio II
Por su parte, Emilio Ramón Dondero, de 49 anos, señaló: "Hace más de cuatro años que estoy acá. Hice actividades varias. Un año y medio con las básicas, como la música, asambleas y otras actividades guípales, como el reciclado. Luego pasamos a otro período, que es de taller. Hace dos años que estoy en el taller de cocina. Somos seis personas actualmente; hacemos panificados, cosas dulces y saladas, bizcochitos de grasa, pancitos saborizados y medialunas. Nos compran de restaurantes y del centro".

Al tener diez años de experiencia como panificador se transformó en el encargado del taller de cocina. "Nos sentimos bien trabajando. Tratamos de realizar la tarea de la mejor manera posible y seguir aprendiendo".
Dondero explicó la patología que sufrió. 'Tuve una especie de psicosis. Me irritaba muy fácil y caía en la agresión y, a veces, si estaba en la cocina y tenía un vaso en la mano lo arrojaba. Cosas como esas sucedieron tres o cuatro veces. Eso fue lo que motivó, en cierta manera, que me internara. Pero gracias a Dios ahora estoy bien. Ya no me dan esos ataques. Estoy medicado".

Respecto a su relación con otras personas, señaló: "Sé que la sociedad a veces tiende a discriminar al que no es igual. A mí, sin que me lo dijeran directamente, en algunos casos sentí de algunos vecinos una especie de silencio; pero de forma directa, que me lo hayan dicho, no. Por lo menos, en ese sentido, no". Ampliando su reflexión, opinó: "Yo siento un poquito que la gente no se deja comprender o entender, o por ahí no conoce bien el tema y prefiere evitarlo. Pero lo importante es cómo se siente uno y demostrarlo a la sociedad, porque si bien uno tiene un inconveniente puede hacer un montón de cosas y sentir-se útil. Yo me siento bien, con ganas de hacer cosas.Y trabajo"

DIFERENTES

 

"Para mí, no somos personas con capacidades diferentes. ¿Diferentes de qué? Tenemos dificultades o imposibilidad de hacer ciertas cosas que otra gente sí puede hacer. Tenemos 'disturbios de capacidad', o sea, una disminución.

Tenemos incapacidad para muchas cosas, pero la idea es que la gente nos ayude a superar barreras", opinó Rodrigo Romera, parapléjico, sobre la definición tan habitual que se hace de las personas que sufren problemas cómo el suyo.

Un ascensor para discapacitados. No todos tos lugares están preparados para recibirlos.

 

 

Por Carlos Crespo
Diario La Capital
Lunes 23 de Agosto de 2004