El envejecimiento de la población registra un fuerte impacto en las políticas sociales, la prestación de servicios y la práctica profesional. Desde hace varias décadas hay indicios de que el envejecimiento no está determinado por la edad cronológica de manera rígida, ya que personas del mismo grupo etario varían mucho en las funciones físicas, mentales y sociales. Las personas con discapacidad son una parte de esa población que envejece, cuyas necesidades han sido a menudo descuidadas, olvidadas o ignoradas. Estamos ante un problema presente que se irá incrementando en el futuro y que demanda respuestas urgentes. Las necesidades de estas personas se tienen que incorporar a la corriente general de demandas de mejora de la calidad de vida y, a mediano plazo, su aumento se va a convertir en un reto asistencial para el que necesitamos planificar soluciones eficaces y justas.

Cada persona envejece de modo particular y las posibilidades de generalizar son limitadas. El comportamiento y la conciencia de una persona de 70, 75 ú 80 años está determinado por factores biológicos pero también por factores sociales, económicos o financieros y ecológicos (Lehr, 1994). Envejecer y mantener cierto sentimiento de bienestar es una tarea costosa para el individuo y para la sociedad. Sin embargo, la "población que envejece" no es un grupo homogéneo y hay diferencias que se deben identificar y conocer para poder dar una respuesta adecuada a los problemas.

Emergencia silenciosa

El envejecimiento de las personas con discapacidad es un fenómeno social relativamente nuevo, amplio y duradero que ha sido definido como una "emergencia silenciosa" por el Comité de Rehabilitación e Integración de las Personas con Discapacidad del Consejo de Europa. Se trata de un fenómeno paralelo al gradual envejecimiento de la sociedad y consecuencia de los avances e innovaciones en las ciencias de la salud, en el que confluyen varias tendencias, pero que se traduce fundamentalmente en la elevación de las esperanzas de vida de las personas con discapacidad, con el consiguiente correlato del previsible incremento de la población de personas con discapacidad adultas y/o mayores en situación de dependencia. En este sentido, podemos hablar del resto del envejecimiento. Se trata de un proceso que hoy en día es un problema emergente, pero que a mediano plazo va a constituir un reto asistencial, y a largo plazo puede convertirse en un problema social de difícil solución.

Esta "emergencia silenciosa", que aún necesita de muchas voces para hacerse notar, surge en las sociedades industrializadas con el envejecimiento gradual de la población gracias a las innovaciones y avances de las ciencias sociales y de las ciencias de la salud. Con el tiempo ha ido aumentando el número de las personas con una discapacidad congénita y/o perinatal y de las que han adquirido una discapacidad en la infancia, la juventud o la edad adulta y que han sobrevivido hasta convenirse en ancianos.

Por esta razón es necesario diferenciar el envejecimiento de las personas con discapacidad y el envejecimiento de personas cuyas capacidades se han ido comprometiendo por el propio proceso de envejecimiento. Y es que en los últimos veinticinco o treinta años, se ha identificado un nuevo grupo de adultos con discapacidad que se han hecho ancianos. Su aparición es el resultado del aumento de las esperanzas de vida de las personas con discapacidades de diversos tipos. La de las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, se sitúa ya muy próxima a la de la población general. Mención especial merece el síndrome de Down, cuyas esperanzas de vida se sitúan en 56 años (Fiórez, 2000). Las de las personas con lesión medular, que hacia 1980 eran de unos 30 años después de la lesión, se acercan a la de la población general en la actualidad (De Jong y Batavia, 1991). De igual forma, las expectativas de vida actuales de las personas mayores con parálisis cerebral son mejores que hace tan sólo unos 15 años. Asimismo, son muchas las personas que están entrando ahora en la tercera edad con discapacidades adquiridas durante la n Guerra Mundial y en las epidemias de polio de finales de los cuarenta y principios de los cincuenta.

Cambio de patrones

El cambio de patrones de las expectativas de vida, debido a los avances sociales, tecnológicos y médicos (terapéuticos y rehabilitadores), ha supuesto un notable incremento en el tamaño de estos colectivos. La prevalencia de este grupo de personas discapacitadas mayores es difícil de precisar con exactitud ante la falta de un censo real que recoja datos actuales. Esta situación no es exclusiva de este grupo de edad ni de los estudios epidemiológicos de España, ya que resulta extensiva a todo el campo de la discapacidad y común en el ámbito europeo e internacional (Biting, 1981;Aguado y Alcedo. 1990). La consecuencia directa de esta situación estriba en que durante el siglo XX un número desconocido de personas con discapacidad adquirida desde los años 20 ha pasado desapercibido para los investigadores. los políticos y los profesionales (Zarb, 1993).
En el año 1981 las Naciones Unidas estimaban la existencia aproximada de 450 millones de personas con algún tipo de deficiencia, discapacidad o minusvalía, sobre la base de una tasa estimada de un 10% de la población mundial. Las previsiones para el inicio del tercer milenio estiman que el número total de personas con discapacidad sobrepasará la cifra de 600 millones, sobre un total de 6.000 millones de personas en todo el mundo (García Etchegoyhen, 1996). Uno de los factores que posibilita este incremento es el alto porcentaje de personas que han adquirido una discapacidad en la infancia, la juventud o la edad adulta y que ahora están envejeciendo.

En España, los datos epidemiológicos más recientes, que proceden de la Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud:
Año 1999 (INE, 2000), aportan cifras relativas a 3.528.221 de personas con discapacidad, lo que supone un 9% de la población general. De este total, 2.072.652 corresponden a la población de personas de 65 y más años, cifra que representa un 58,74% del total de personas con discapacidades y un 32,21% de la población no discapacitada en ese grupo de edad. Dicho de otra forma, más de la mitad de las personas con discapacidad que residen en España tienen 65 ó más años. Estos datos enfatizan el progresivo envejecimiento de dicha población así como la relevancia social que va tomando este colectivo, especialmente en lo relativo a su trascendencia cuantitativa. Estamos pues. ante un problema presente que se irá incrementando en el futuro y que demanda respuestas urgentes. Las necesidades de estas personas se tienen que incorporar a la corriente general de demandas de mejora de la calidad de vida (CV) y, a mediano plazo, su aumento se va a convertir en un reto asistencial para el que necesitamos planificar soluciones eficaces y justas.

Segunda discapacidad

Según las investigaciones del equipo de Zarb (Zarb et al., 1990; Zarb, 1991), el descenso en el bienestar físico y en el estado de salud, que usualmente acontece 20 ó 30 años después de la aparición de la discapacidad, suele ir acompañado por un bajón correlativo en la satisfacción con la CV. En personas con discapacidades adquiridas en la juventud o en la edad adulta, los primeros 10 ó 15 años suelen caracterizarse por un incremento continuado en los niveles de satisfacción, seguido de un bajón en la satisfacción hacia los 20 ó 30 años del comienzo. Esta suele ser la coincidencia más frecuente en la historia de las personas con discapacidad y parece que este descenso en la satisfacción está estrechamente relacionado con la percepción del inicio del proceso de envejecimiento.

Muchas personas describen el impacto del envejecimiento como la aparición de una "segunda discapacidad". El factor que más influye en los cambios en las percepciones de la CV, es la pérdida de independencia percibida y muchos adultos con discapacidad la ven amenazada por los cambios físicos y/o personales asociados con el envejecimiento. En algunos casos la amenaza sólo afecta a la independencia personal o física, pero para muchas personas envejecer representa una amenaza general para el control del futuro de sus vidas.

Estilo de vida

El significado personal del envejecimiento se ve influido por los cambios en el estilo de vida (percibidos) y la actitud personal hacia la independencia. la autonomía y la responsabilidad desarrollada a lo largo de toda la vida con una discapacidad. Muchos adultos con discapacidad perciben el logro de independencia (como quiera que lo definan) como una de las características más significativas de su vida con una discapacidad. Lograr la independencia ha podido llevarles muchos años y mucho esfuerzo, pero mantener el control sobre sus vidas se les hace cada vez más difícil a medida que envejecen. La naturaleza estresante de esa pérdida de control es, por eso, fácil de entender.
También sabemos que las respuestas subjetivas al envejecimiento están moldeadas por los recursos sociales y materiales. La disponibilidad de apoyo adecuado y aceptable es un aspecto particularmente importante en este contexto. Actualmente existen grandes carencias en los servicios de apoyo de las personas con discapacidad en general, y más aún de las que están envejeciendo (Beardshaw, 1988; Fiedler. 1988).
Si a estas dificultades objetivas, derivadas del proceso de envejecimiento, añadimos otros problemas potenciales. como la falta de opciones de alojamiento adecuadas, pensiones inadecuadas y dependencia forzosa, no es difícil entender por qué el proceso de envejecimiento se vive como una amenaza para la independencia personal de las personas discapacitadas.

Además, los conocimientos científicos acerca de estas cuestiones tan importantes como la CV y las necesidades percibidas por estas personas con discapacidad que envejecen, son precarios e insatisfactorios. La revisión de la bibliografía especializada nos depara un panorama un tanto árido, reflejo de la insuficiencia investigadora y escasez de conocimientos al respecto. Así, la ausencia de delimitación conceptual, de un enfoque global y de modelos teóricos generales de explicación y estudio del proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad, el abordaje parcial de áreas temáticas diversas y desconectadas, la dispersión de la literatura disponible, la atención diferencial a los distintos tipos de discapacidad, la mezcla de colectivos estudiados, el predominio de publicaciones de tipo teórico. los errores en el muestreo. diseño y evaluación, etc., son problemas excesivamente frecuentes en las publicaciones dedicadas a este tema (Aguado, 2001). Por desgracia, esta situación no es exclusiva del estudio sobre envejecimiento de las personas con discapacidad en particular, pues también afecta al campo de la investigación sobre discapacidad en general. En definitiva, el estudio de este problema social está teniendo dificultades para alcanzar el estatuto científico.

Discrepancias

Todo ello se traduce en falta de acuerdo, cuando no discrepancia, sobre contenidos de las publicaciones, es decir las consecuencias del envejecimiento, los aspectos deteriorados, las necesidades más acusadas, la forma de prevenirlas y de intervenir para reducir sus efectos. En suma, esta situación supone un obstáculo importante para el desarrollo de una adecuada red de servicios, sobre la base de una buena planificación de recursos económicos, materiales y humanos, que permita dar respuesta y atención a las necesidades presentes y futuras de este colectivo.

Adelantarse al futuro

En consecuencia, parece evidente la necesidad de adelantarse al futuro, de planificar algo que sabemos inminente. En este contexto nace nuestro primer proyecto de investigación sobre el tema, "Discapacidad y envejecimiento: Necesidades percibidas por las personas discapacitadas mayores de 45 años y propuesta de líneas de actuación" (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo, 2001), proyecto que ha sido objeto de un contrato de investigación. dentro del "Programa de estudios sobre discapacidad y envejecimiento", entre el IMSERSO y la Universidad de Oviedo.
Precisamente dicho proyecto de investigación surgió con el objeto de subsanar algunas de estas lagunas y poder así aportar un granito de arena a este campo de la investigación tan necesitado de datos y conocimientos. Los resultados de esta investigación presentan gran sintonía y acuerdo en cuanto a las necesidades percibidas, tanto por los 325 sujetos que conformaban la muestra (personas con discapacidad variada, concretamente deficiencia mental, deficiencia visual, deficiencia auditiva, discapacidad física, enfermedad neuromuscular, Alzhei-mer, Parkinson y enfermedad mental), como por los 122 familiares que cumplimentaron una entrevista paralela y por los 29 profesionales y directivos que trabajan en las distintas asociaciones e instituciones que les atienden y que también contribuyeron respondiendo a una entrevista específicamente elaborada para el ámbito institucional.

Aparecen como necesidades dominantes el área de la salud, los recursos económicos, la supresión de barreras, la asistencia domiciliaria, la calidad de los servicios y el incremento de los recursos asistenciales. En consecuencia, tanto las personas con discapacidad como sus familiares y las instituciones, señalan carencias en los servicios de apoyo formal e informal de las personas con discapacidad que están envejeciendo. Estos datos ponen de relieve la urgencia de actuaciones y soluciones adecuadas a estas necesidades no cubiertas y tan frecuentemente reivindicadas y solicitadas por el colectivo de personas con discapacidades mayores.
El conocimiento de las necesidades que las personas discapacitadas experimentan durante el proceso de envejecimiento, puede convertirse en un instrumento eficaz para la planificación de los servicios asistenciales para tal colectivo. Nuestro proyecto de investigación, que actualmente se encuentra en su segunda fase, en este caso con población y objetivos más amplios, pretende contribuir al enfoque científico de este problema y de este reto social.

Si se nos permite la pretensión, quisiéramos aportar nuestro granito de arena al incremento de los conocimientos científicos que sirvan de base para la sugerencia de líneas de actuación de cara a la atención de las necesidades derivadas del envejecimiento de las personas con discapacidad.

Antono-Leon Aguado Díaz y María Angeles Alcedo Rodriguez*
* Antonio-León Aguado Díaz y María Angeles Alcedo Rodríguez pertenecen al Departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo, España.
Fuente: Revista Minusval