El ejercicio de la sexualidad es un derecho de todo ser humano y un elemento del concepto de calidad de vida. La sexualidad de las personas con parálisis cerebral se matiza por las características físicas, psicológicas, pero sobre todo por las actitudes provenientes del entorno. La información, así como le presencia de servicios de apoyo psicológico son elementos importantes para favorecer un cambio de actitud ante la propia sexualidad y la de nuestros semejantes.

Dentro del vasto universo de la discapacidad, las personas con parálisis cerebral ocupan un lugar particular debido al desconocimiento de su naturaleza como a las consecuencias en términos de marginación a los que son expuestos en nuestra sociedad.

La parálisis cerebral es un síndrome cuya frecuencia en países en vías de desarrollo es más alta que en países con mejores condiciones de salud y económicas.

El término de parálisis cerebral fue acuñado por Sir William Osler a finales del siglo pasado. En su concepto actual entendemos que se trata de una condición muscular debida a una lesión o enfermedad del sistema nervioso central, contenido en la cavidad craneana, no evolutiva, que se produce en el período de desarrollo neurológico temprano y que con frecuencia se asocia a alteraciones en la comunicación, cognición y otros elementos de la esfera neuropsíquica.

Es importante aclarar que una persona con parálisis cerebral tiene dificultades en la coordinación de sus movimientos y que no debe relacionarse necesariamente y en todos los casos con las alteraciones asociadas, pues muy frecuentemente la gente interpreta que cuando hay un problema motriz esto equivale a discapacidad intelectual. Hay una buena cantidad de personas con parálisis cerebral que a pesar de presentar serias dificultades motrices y de comunicación, tienen un mundo interior muy rico, con integridad de sus capacidades cognitivas.

En otros casos coinciden la discapacidad motriz con la intelectual y va a dar condiciones a tomar en cuenta en la atención e integración de los niños y jóvenes con estas características. Lo importante es centrar la atención en que estamos ante una persona que es merecedora de nuestro respeto y que no es solo ella la que tiene las dificultades, sino que toda la sociedad debe asumir los retos para que haya una buena convivencia y fortalecimiento social, con actitudes incluyentes y solidarias.

La parálisis cerebral se produce por múltiples causas y pueden clasificarse de acuerdo al agente etiológico, por el momento de producción del daño o las manifestaciones clínicas en la motricidad.

Las posibilidades de manifestación de la parálisis cerebral dependen de las posibles combinaciones de los elementos clasificados, por lo que hay tantas expresiones como personas con parálisis cerebral, cubriendo un abanico desde aquella persona con una parálisis cerebral leve y con afectación corporal mínima en la que el diagnóstico puede pasar desapercibido para alguien que no es especialista, hasta aquellos casos en donde la persona puede presentar una parálisis cerebral severa, que lo afecta en todo su cuerpo, requiriendo de otra persona para actividades cotidianas elementales.

Vale la pena hacer mención de las personas con discapacidades múltiples o severas, que frecuentemente son objeto de una mayor marginación, aún dentro de los servicios e instituciones que apuestan por los derechos de las personas con discapacidad.

De todo lo anterior podemos concluir que la parálisis cerebral es una discapacidad motriz, que puede originarse desde antes del nacimiento y en los primeros años de vida, que tiene causas muy variadas y diversas manifestaciones.

Un niño con esta condición puede tener alterada su calidad de vida, lo cual dependerá de la naturaleza de su discapacidad pero de manera determinante por el entorno en el que se desarrolle, ya que el papel de la familia, institución rehabilitatoria, o sociedad en la que viva, definirán el grado de marginación o las posibilidades de que se desarrolle plena y armónicamente en sus potencialidades humanas.

La sexualidad por su parte es una manifestación inherente a la vida misma. En el plano más elemental biológico, está relacionado con la reproducción, sin embargo en la medida de que los seres vivos tienen estructuras más complejas, la sexualidad adquiere matices también más complicados. No es lo mismo la sexualidad en los vegetales, que en el reino animal, en el que alrededor de la reproducción ya existen elementos de cortejo, necesidad y manifestaciones psico-fisiológicas.

La sexualidad en el ser humano adquiere dimensiones muy distintas a las del resto de los seres vivos, ya que con la introducción de la capacidad de reflexión, de previsión y análisis de la propia conducta, aunada a la fuerza emocional, se cambia del instinto regido por ciclos biológicos a la pulsión, al deseo y a la fantasía.

En el ser humano la sexualidad y su manifestación total, más allá de lo genital, es un producto complicado de la suma de:

• Factores biológicos
  En donde la anatomía y fisiología siguen siendo la base en la que se construyen las realidades humanas. Es la parte más cruda de nuestra realidad, que nos ubica en una dimensión material, en donde sin cuerpo no hay existencia, sin embargo también es cierto que el cuerpo es necesario, pero insuficiente para explicar todo lo humano.
• Factores psicológicos
  Producto de un aprendizaje y de la manera en que nos interpretamos y nos contextualizamos con nuestros semejantes y en la estructura social. A fin de cuentas nos hable de un estilo personal predeterminado o no, atrapado y explicado por teorías de diversa índole
• Factores sociales
  En donde a pesar de nuestra autopercepción, somos susceptibles de hacer caso o reaccionar ante el otro, ante el grupo y a las normas vigentes, establecidas en un principio de orden, para una mejor convivencia y beneficio de la sociedad.

Cuando una persona ejerce su sexualidad hace caso de su naturaleza biológica, de sus deseos y de las condiciones propiciatorias o represoras del medio en el que le toca interactuar.

Si queremos explicarnos la conducta sexual de una persona debemos tomar en cuenta todos los aspectos mencionados. Una actitud reduccionista que trata de explicar todo a través de una sola teoría necesariamente lleva al error y a la ignorancia.

La percepción que se tiene de las personas con discapacidad, desde que son niños, es marcando la diferencia, y dentro de ésta un aspecto es el de la sexualidad, a pesar de que nuestras sociedades pretenden ser respetuosas de la dignidad de sus integrantes, no se reconoce plenamente la realidad del deseo de las personas con discapacidad, provocando la negación de la necesidad de prepararlos para la vida sexual y familiar.(Castro Alegret, 1999)

Las personas con algún tipo de discapacidad ven limitadas la oportunidad de expresión de las necesidades sexuales propias de su edad, así como sus posibilidades para el amor y la vida en pareja, la realidad en cada uno de ellos es diferente, con factores mezclados, teniendo así, según el caso:

• afectada su respuesta sexual. Cuando la discapacidad interfiere directamente con la anatomía o fisiología relacionada con la sexualidad.
• dificultades para la comunicación y expresión de su sexualidad por su condición física o sensorial
• si coincide con discapacidad intelectual puede tener dificultades en la conformación de identidad de género al ritmo y edades consideradas como "normales" para nuestra cultura.
• Autoestima baja, con percepción o interpretación de rechazo. (Castro Alegret, 1999)

Las expectativas sociales íntimamente relacionadas con los conceptos filosóficos predominantes, en un tiempo y región determinadas establecen los estereotipos y creencias populares ampliamente divulgadas pero no justificadas (Garrido 1991),como:

• que las personas con discapacidad son asexuales
• que son como niños, dependen de los demás y necesitan protección
• que su discapacidad física genera discapacidad física en su entorno
• que deben hacer su vida y casarse con personas como ellos
• que los padres de personas con discapacidad no desean darles educación sexual
• que la relación sexual que culmina con el orgasmo es esencial para el goce sexual
• que si una persona con discapacidad padece un trastorno sexual, casi siempre se debe a su condición física
• que si una persona sin discapacidad mantiene relaciones sexuales con una con discapacidad (hombre o mujer) es porque no puede atraer a individuos "normales" (Torices 1997)

Se ha reconocido que en la medida que una sociedad y todos los grupos en su interior, fundamentalmente la familia, adopten actitudes positivas en relación a educación sexual, sus miembros serán más responsables en sus relaciones y se sentirán más satisfechos consigo mismos, (Gordon, S., 1980) por lo que vale la pena invertir desde la infancia en capacitación e información para lograr una mejor calidad de vida en términos de sexualidad en la población con discapacidad.

Al igual que la población general, las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades y derechos a recibir orientación y educación para mantener una buena salud sexual y reproductiva (Blum 1997).

Aunque hay estudios que cuestionan la validez de la información sobre sexualidad para prevenir eventualidades como embarazos no deseados o abuso sexual (Dawson 1986), es recomendable el proporcionar información y hacer conciencia en valores en todas las personas, en particular en adolescentes por los riesgos a los que están expuestos por sus condiciones de desarrollo.

Se reporta en algunos estudios que no hay diferencias entre las conductas sexuales de personas con y sin discapacidad (Suris 1996), sin embargo es observable que en la medida que la discapacidad es más severa, sobre todo la de tipo motriz e intelectual, los patrones adquieren matices mayormente diferenciados, debido a los obstáculos en la comunicación, conducta y autoconciencia. Es evidente que con estas características las personas estén mayormente expuestas a abuso sexual por lo que deben tomarse medidas educativas preventivas tanto con las propias personas con discapacidad como con familiares y personal institucional que esté en contacto con ellas. (Blackburn 1995)(Escolar 1998).

Tanto en el extranjero como en nuestro país, en el sistema educativo se ha hecho necesario el incluir curricularmente temas de educación sexual (Andreu 1998), que fomenten actitudes positivas en los diversos ámbitos sociales. En este campo es necesario tomar en cuenta las percepciones y opiniones de las propias personas con discapacidad, pues son ellas las que pueden definir con mayor precisión las carencias o las áreas que deben reforzarse.(Noris 1997)

Actualmente las políticas internacionales reconocen y proveen de elementos para que se dignifique y mejore la calidad de vida de las personas con discapacidad. La Organización de las Naciones Unidas en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, recomienda en el artículo 9, donde se aborda la Vida en familia e integridad personal, que los gobiernos tomen medidas para evitar la discriminación en la legislación en cuanto a relaciones sexuales, matrimonio y procreación. (ONU 1993)

Asimismo, en diversos foros nacionales de organizaciones de sociedad civil, se ha hecho patente el reclamo de las personas con discapacidad para que se reconozca y se haga valer el derecho a una sexualidad plena.

Para una buena atención integral en rehabilitación se requiere que el médico u otro profesional del equipo esté conciente de la importancia de la sexualidad en el desarrollo del niño o adulto con discapacidad. Se requiere que el profesionista tenga claridad sobre su propia sexualidad para evitar que sus intervenciones sean poco respetuosas o interfieran con el reconocimiento de la sexualidad de la persona con discapacidad en su naturaleza individual e irrepetible. (Cole 1988)

La sexualidad de las personas con parálisis cerebral tienen toda la riqueza de manifestaciones que en cualquier otra persona, pero matizada su expresión o posibilidades de desempeño por las características físicas y el desarrollo psico-emocional que haya adquirido tomando en cuenta las características del entorno en donde ha vivido la persona.

Los niños y jóvenes con parálisis cerebral tienen las mismas preguntas e inquietudes que aquellos que no tienen discapacidad, debe de escuchárseles y atender su demanda de información, siempre con orientación en valores que permita que ese niño, joven o adulto asuma responsablemente su conducta y sin producir daño a otras personas.

La dificultad en la actividad motriz puede representar en casos moderados o severos un obstáculo para que el niño explore su cuerpo con libertad, o bien en los casos que requiere apoyo para actividades cotidianas, como el aseo o vestido, puede sentirse invadido o poco respetado en su intimidad. Los familiares y personal que atienda a niños en estas condiciones debe tomar en cuenta estos aspectos y adoptar maneras que no atenten con su integridad emocional.

La parálisis cerebral tiene su base anatomo-fisiológica en una lesión en los centros motores ubicados en el cerebro y cerebelo, sin afectar las estructuras nerviosas que tienen un papel esencial en la sexualidad genital. Por lo que las personas tienen deseos, fantasías y posibilidades para un desempeño en este aspecto, su fertilidad está intacta.

El deseo de establecer relaciones sentimentales, de noviazgo o de formar una familia deben tomarse muy en serio, respetar las decisiones u orientar de manera objetiva, cuando el caso así lo amerite, en cuanto a las posibilidades reales.

Los niños y jóvenes con parálisis cerebral tienen derecho a ser capacitados y proporcionarles información; este proceso esencialmente es muy similar al que se produce con una población infantil o juvenil sin discapacidad.

Los fundamentos para un aprendizaje efectivo son los mismos para los niños con impedimentos que para todos los demás, evidentemente con algunas diferencias en énfasis y tiempo cuando las desventajas son graves. (Gardner 1987)

La presencia de la familia debe ser en primer plano, deben considerarse expertos en discapacidad por la experiencia vivencial y el nivel de conocimiento empírico o fundamentado en la evaluación y solución de problemas de su familiar con discapacidad. En el ámbito de la sexualidad debe explorarse los criterios y juicios que aplican dentro de su ambiente para tener una intervención más adecuada. Es muy común, como en la población general, que requieran de apoyo en información para favorecer el desarrollo psicosexual armónico en sus integrantes.

Torices Rodarte, nos menciona que los efectos en la sexualidad del adulto con parálisis cerebral pueden apreciarse de la siguiente manera:

Efecto directo

Ninguno en la mayoría de los casos, con algunas excepciones debido a la localización del daño cerebral.

Efecto indirecto

Falta de control de movimientos debido a la espasticidad, ataxia o atetosis. Alteración en la imagen corporal. Efectos por medicamentos. Temor al rechazo. Ansiedad

Fertilidad y factores genéticos

No se afecta la fertilidad y no hay ninguna implicación genética bien determinada.

Consejos terapéuticos

Experimentar diferentes posiciones mediante el uso de almohadas (para mantener la abducción de cadera por ejemplo). (Torices 1997)

En la práctica, se observa que las dificultades en el ejercicio de la sexualidad están relacionadas directamente al grado de independencia personal (motriz, de comunicación, seguridad en sí mismo). En particular debe atenderse con detenimiento la situación de aquéllos jóvenes y adultos con discapacidad severa o múltiple, en donde las condiciones reales representan serios obstáculos para el desempeño de la genitalidad, tomando ésta como una parte del concepto amplio de sexualidad.

En estos casos la realidad de las condiciones, representan un gran reto no solo para la persona sino para su familia de quien depende, como del equipo de profesionistas a quienes se consulta para encontrar una solución adecuada, en un marco de valores y con la intención de hacer valer un derecho humano.

Cuando se tiene la oportunidad de trabajar con personas con parálisis cerebral en una institución, se requiere de establecer estrategias adecuadas para atender la sexualidad de acuerdo a las edades, los diferentes grupos involucrados y espacios que puedan aprovecharse.

Es de suma importancia que la persona con discapacidad y su familia sepan que cuentan con espacios y personal profesional con el que pueden consultar dudas sobre sexualidad. La consejería y orientación deben ser dadas en un ambiente cálido, respetuoso y comprometido, buscando soluciones de acuerdo a las circunstancias de cada persona o familia.

También debe de tomarse en cuenta al personal que labora en la institución, que conozca el modelo de atención respecto a la sexualidad.

Vale la pena reflexionar e insistir que el papel de la integración a través de la convivencia de personas con y sin discapacidad es un objetivo y una estrategia para eliminar prejuicios ya que en el intercambio social se revalora la diversidad humana y da como resultado un trato igualitario, así como la posibilidad de enriquecer y fortalecer nuestra sociedad.

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El Dr. Enrique Garrido es Médico Cirujano Escuela Nacional de Estudios Profesionales Ixtacala (ENEPI) Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) Psiquiatría. Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) - Clínica "San Rafael". Diplomado en "Epidemiología Clínica". Master en "Integración de personas con discapacidad" Programa Iberoamericano. Formación a distancia. Universidad de Salamanca. España - En APAC es Miembro del Consejo Consultivo - Director General de Investigación y Relaciones Interinstitucionales.- Director del Centro de Atención a Familias - Coordinador de la revista de APAC "mano con mano"